El pasado mes de octubre, Deisi y Andry, residentes en Baleares, se convirtieron en los primeros padres de un bebé medicamento en la comunidad autónoma. El niño, llamado Ezequial, fue seleccionado en fase embrionaria para ayudar a curar la grave enfermedad hereditaria de su hermano mayor, Jeremías.
El pequeño, de 5 años, padece una grave enfermedad genética llamada drepanocitosis o anemia de células falciformes que le fue diagnosticada cuando apenas tenía seis meses de edad. Esta enfermedad rara afecta a la producción de hemoglobina, la proteína encargada de transportar el oxígeno a todos los tejidos del cuerpo.
La esperanza de vida con esta patología hereditaria es baja, de entre 30 y 40 años, y quienes la padecen sufren intensos episodios de dolor, infecciones que pueden cronificarse y recurrentes problemas articulares.
Los padres de David decidieron entonces someterse a un tratamiento de selección embrionaria para tener un hijo que pudiera donar células troncales pluripotentes, conocidas como células madre, a su hermano mayor. Tras realizar un diagnóstico genético preimplantacional (DGP) con el fin de seleccionar el embrión que resultara compatible con su hermano y estuviera libre de la enfermedad, se procedió a implantarlo en el útero de su madre. Este procedimiento conlleva la producción de múltiples embriones, de los cuales se descartarán los no compatibles o afectados de la mutación genética.
Tras un embarazo normal, Ezequiel nació el pasado mes de octubre. Ahora deberá someterse a procesos de extracción las células troncales de su médula ósea para ser trasplantadas en la de su hermano. Si el proceso es exitoso y no se producen fenómenos de rechazo inmunológico, estas células trasplantadas se multiplicarán llegando a producir la hemoglobina normal que necesita su hermano.
Bebés medicamento: una práctica controvertida
Esta práctica fue regulada en España por la ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida.
El primer bebé “medicamento” en el mundo fue Adam Nash, que fue producido para tratar a su hermana Molly de 6 años que padecía una anemia de Fanconi. Adam nació el 29 de agosto de 2000 y la sangre de su cordón umbilical fue trasplantada a su hermana en el Hospital de la Universidad de Minneapolis en Minnesota.
En noviembre de 2004 se produjo en el Instituto de Genética Reproductiva de Chicago el primer bebé “medicamento” español. Se trataba de una niña que nació en agosto de 2005, autorizándose la utilización de la sangre de su cordón umbilical para tratar a su hermana que padecía Betatalasemia mayor.
Aunque es una técnica poco utilizada por su baja eficiencia, inferior al 3 % -requiere de la producción de múltiples embriones, su selección y posterior gestación- se han producido otros nacimientos de bebés medicamento desde entonces.
Valoración Bioética
La técnica de generación de bebés con el fin de convertirlos en donantes de hermanos afectados de enfermedades genéticas plantea cuestiones éticas que conviene destacar y que ya hemos abordado en nuestro observatorio en anteriores publicaciones (ver más aquí sobre bebés medicamento).
En un primer momento parece positivo intentar encontrar una solución para tratar a niños enfermos que en el momento actual
prácticamente no tienen otra posibilidad de curarse más que recurriendo a donantes compatibles; es por ello por lo que este tema cuenta con una gran aceptación social. Incluso podría justificarse que unos padres quieran producir un bebe “medicamento” para un fin bueno sin duda. Sin embargo, deben considerarse los aspectos negativos asociados como la instrumentalización del individuo humano creado que se convierte en un donante permanente de material hematopoyético para su hermano, la violación de los derechos del niño donante, que no puede dar su consentimiento para esta acción, el inevitable descartarte de embriones sobrantes, es decir, la destrucción de vidas humanas o el problema de la pendiente resbaladiza que podría darse al utilizar estas técnicas con fines eugenésicos.
Pero ¿cuál sería la mejor opción para tratar a un niño que requiere un trasplante hematopoyético? La primera opción que hay que considerar es si existe algún familiar compatible inmunológicamente con el enfermo. Si lo hay, esta es la solución terapéutica idónea. En caso de que no se de esta circunstancia, existe la alternativa de utilizar sangre de un banco público de cordones umbilicales, entre los que podrían utilizarse células troncales compatibles. La extensión en la práctica de conservación de cordones umbilicales puede suponer una alternativa mucho más eficaz y libre de inconvenientes éticos, que permitiría dejar de generar múltiples embriones sometidos a selección y descarte, recurrir a técnicas de reproducción asistida con sus limitaciones y esperar al alumbramiento y crecimiento del bebé generado para proceder al trasplante de sus células, con los riesgos de progresión de la enfermedad que ello conlleva en el hermano afectado.
Julio Tudela y Cristina Castillo
Observatorio de Bioética. Instituto Ciencias de la Vida. Universidad Católica de Valencia
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