Tras casi tres años de debates, y los ruegos de los cerca de 4.500 enfermos afectados en España, el Congreso de los Diputados ha dado luz verde por unanimidad a la aprobación de la ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal que se encargan del movimiento voluntario de los músculos de nuestro cuerpo.
La Organización Mundial de la Salud estima que esta dolencia afecta de 2 a 5 de cada 100.000 personas en el mundo, con un alto porcentaje de mortalidad dentro de los primeros 5 años desde su diagnóstico.
Aunque la Ley ELA aún debe ser ratificada en el Senado en las próximas semanas, los principales partidos políticos han llegado a un total consenso en su aprobación en el Congreso de los Diputados, abriendo la posibilidad de su aplicación futura en la mejora de la atención a las personas que sufren, además, otras enfermedades neurodegenerativas graves.
Se sabe que el ELA es incurable, pero la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica celebra la tan esperada llegada de esta Ley, que permitirá que los afectados tengan los cuidados, terapias y servicios que necesitan para mejorar su calidad y esperanza de vida, como por ejemplo la puesta en marcha de cuidados especializados en los domicilios las 24 horas del día para pacientes en fases avanzadas y el resto de las prestaciones que contempla la norma. Una vez publicada la Ley, se necesita de un desarrollo reglamentario y unos recursos que permitirán que las bondades que contiene el texto aprobado sean de verdad una realidad.
La ley no lleva aparejada una memoria económica, pero la confederación de entidades con ELA -que ha participado con los grupos parlamentarios en la elaboración del texto- cifra en 240 millones de euros anuales, el presupuesto necesario para mejorar la atención a los pacientes y confía en que, una vez aprobada la ley se avance en las reuniones entre el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas para ir desplegando los fondos necesarios para poder cumplir con la legislación.
Un enfermo de ELA en fase avanzada debe asumir unos costes anuales de hasta 114.000 euros, describe la Fundación Luzón, una organización independiente y sin ánimo de lucro que pretende mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias, promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación. Gracias a la nueva ley, estos gastos serán asumidos ahora por el Estado, que deberá destinar entre 184 y 230 millones de euros a esta partida.
La eutanasia como alternativa
Como algunos medios de comunicación reflejan, los afectados han denunciado que actualmente se les empuja a solicitar la eutanasia ante la imposibilidad de costear su enfermedad. Esto es debido a la falta de ayudas económicas que hasta ahora se ha dado para sufragar los cuidados que este tipo de enfermos necesita.
Valoración bioética
Aunque llega muy tarde, y su puesta en marcha deberá esperar la superación de los trámites burocráticos pendientes, esta nueva ley supone un paso adelante en la extensión de la atención paliativa en nuestro país, muy deficitaria.
El acompañamiento de los pacientes incurables constituye una necesidad irrenunciable en atención a su dignidad, que reclama cuidados médicos pluridisciplinares de calidad, que les permitan vivir el curso de su enfermedad de la mejor manera posible.
Esta debería ser, en todo caso, la verdadera alternativa a la eutanasia, que se extiende ante el fracaso de la atención paliativa, que abandona a los enfermos en sufrimientos evitables.
Muchos pacientes incurables, la mayoría de ellos cuando se les ofrece atención paliativa de calidad, abandonan su petición de eutanasia al recibir los cuidados que merecen y que alivian los síntomas de su enfermedad. Es más caro, sin duda, ofrecer atención paliativa que practicar la eutanasia. También es más digno y más justo.
Julio Tudela Cuenca y Cristina Castillo
Observatorio de Bioética-Instituto Ciencias de la Vida-Universidad Católica de Valencia
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