Putin y la guerra de los cinco mares

P. Custodio, perseguido por defender a España

El Liberalismo es una quimera que esta destruyendo a la Argentina - Dra. Chinda Brandolino

EL SISTEMA PERVERSO y AMAÑADO

EE.UU.: Pobreza, Sin Techo y Sin Hogar, una Realidad Cruda

LA DECADENCIA DE ESTADOS UNIDOS - DETROIT - 30-4-2025

Ley ELA en España: Promesas incumplidas y pacientes desamparados

Desde que la ley se publicó el 31 de octubre en el BOE para ayudar a más de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en España esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas.

Tras casi tres años de debates, y los ruegos de los cerca de 4.500 enfermos afectados en España, el Congreso de los Diputados dio luz verde por unanimidad a la aprobación de la ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España el pasado mes de octubre de 2024. Esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del sistema nervioso central, desencadena una progresiva pérdida de motilidad y sensibilidad que afecta a todo el organismo, provocando situaciones de gran dependencia debida a una parálisis generalizada.

La aplicación de terapias paliativas como rehabilitación, tratamiento de los síntomas, medidas adicionales de soporte nutricional y de respiración asistida que contribuyen a mejorar su calidad de vida, supone un enorme esfuerzo físico y un importante desgaste psíquico, que unidos al gasto que, lamentablemente deben afrontar las familias cuando ello es posible, hacen que el cuidado de estos enfermos necesite de medios extraordinarios que debería aportar el sistema público.

Un enfermo de ELA en fase avanzada requiere cuidados que suponen unos costes anuales de hasta 114.000 euros. La recientemente aprobada pero aún no aplicada nueva ley ELA aseguraba que estos gastos serán asumidos por el Estado, que iba a destinar entre 184 y 230 millones de euros a esta partida.

Tras los meses transcurridos desde su aprobación, sigue sin implementarse una memoria económica que permita concretar y otorgar estas ayudas, que la confederación de entidades con ELA -que participó con los grupos parlamentarios en la elaboración del texto- cifró en 240 millones de euros anuales, presupuesto necesario para mejorar la atención a los pacientes.

Desde que la ley se publicó el 31 de octubre en el BOE para ayudar a más de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en España esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas.

El Gobierno, que tardó tres años en aprobar esta ley, se comprometió a llevar a cabo las siguientes medidas en un plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma:

1. Agilización de trámites: La ley aseguraba que se iban a facilitar y acelerar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia de los pacientes con ELA. Esto incluye la valoración rápida del grado de discapacidad, lo que permite a los afectados acceder más rápidamente a los recursos y ayudas necesarias.
2. Formación de sanitarios y cuidadores: Se establece la formación específica para los profesionales sanitarios y cuidadores que atienden a personas con ELA. Esta formación busca mejorar la calidad de los cuidados y asegurar que los pacientes reciban una atención adecuada y especializada.
3. Cuidados Integrales: La ley promueve un enfoque integral en la atención a los pacientes, que incluye tanto cuidados sanitarios como sociales. Esto implica la coordinación entre diferentes servicios y profesionales para ofrecer un apoyo completo y continuo a los afectados y sus familias.
4. Apoyo a las Familias: Reconociendo el impacto significativo que la ELA tiene en el entorno familiar, la ley incluye medidas de apoyo para los cuidadores y familiares de los pacientes2. Esto puede incluir ayudas económicas, asesoramiento y recursos para facilitar el cuidado en el hogar.
5. Investigación y Desarrollo: La ley también fomenta la investigación en el campo de la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. El objetivo es avanzar en el conocimiento de estas enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello recoge la creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad.

Valoración bioética

A pesar de las promesas recogidas en la ley, la realidad evidencia que los enfermos de ELA en España siguen desamparados. La falta de una memoria económica y la inacción gubernamental para la puesta en marcha de las ayudas han convertido esta norma en un mero documento testimonial sin aplicación práctica hasta la fecha. Mientras cientos de pacientes han fallecido esperando las ayudas prometidas, sus familias continúan afrontando costes inasumibles para garantizar unos cuidados mínimos.

La agilidad con que se destinan recursos para fines políticos espurios que persiguen rédito electoral, contrasta con la inadmisible insensibilidad que los gobernantes muestran hacia situaciones límites de necesidad, de gran dependencia, que afectan a familias enteras y que consumen recursos que exceden a sus capacidades.

Los principios de Justicia y Solidaridad bioéticos exigen de quienes administran los recursos disponibles, dedicarlos en mayor medida a quienes más los necesitan, aunque se trate de enfermos incurables, pero no menos dignos por ello.

La extensión de la eutanasia, la inacción en la implementación de cuidados paliativos de calidad extensivos a todos los ciudadanos, y la actual pasividad en la atención de la urgente necesidad que supone la atención de los pacientes con ELA, esconden planteamientos utilitaristas, que otorgan valor a algunos, los productivos, y se lo niegan a otros, los enfermos incurables.

La inalienable dignidad que todo ser humano posee exclusivamente por serlo, exige adoptar las medidas necesarias y con la urgencia debida para proteger y cuidar más a los débiles. Este es un signo de progreso en una civilización. Su abandono lo es de decadencia.

Julio Tudela y Cristina Castillo

Observatorio de Bioética-Instituto Ciencias de la Vida-Universidad Católica de Valencia

Cual seria tu Reacción?

Rechazan en Barcelona la solicitud de un padre para frenar la eutanasia de su hijo

Un enfermo que teme sufrir, como la mayoría de los casos en los que se plantea la eutanasia, y ante este temor pide morir, lo hace porque no se le han facilitado alternativas que le permitan vivir con un sufrimiento tolerable. Ello implica tener acceso a cuidados y acompañamiento que contribuyan a devolver el sentido vital a quien lo ha perdido como consecuencia de su dependencia o incapacidad.

Un hombre de 54 años con problemas de movilidad y habla como consecuencia de haber sufrido varios ictus e infartos en los últimos años, morirá víctima de la eutanasia tras haberlo autorizado una jueza del Juzgado Contencioso Administrativo número 5 de Barcelona. 

Según se deriva de los informes médicos, el hombre tiene afasia (lo que le dificulta hablar), no puede escribir sin ayuda, le cuesta seguir el hilo de frases largas y, aunque comprende lo que se le dice, no puede mantener una conversación con normalidad. Tampoco puede conducir ni moverse sin ayuda del bastón. Por eso, pese a todos los tratamientos, expresó a los médicos que «no se gusta» y que «a raíz de su discapacidad no le encuentra sentido a la vida». El mismo comunicó a los sanitarios que tiene mucho miedo al sufrimiento y que, «bajo ningún concepto, quiere llegar a tener más discapacidad». 

Su padre impugnó la decisión, alegando que el paciente sufre problemas de salud mental y que, pese a que es cierto que siente dolor, cree que con el debido tratamiento y pautas médicas puede sobrellevarlo. Los médicos, que evaluaron a su hijo solicitante de eutanasia, han descartado cualquier patología mental. 

Asimismo, el progenitor trató de acogerse al “derecho a la vida familiar” como motivo para poder paralizar este proceso, pero Montserrat Raga, jueza del Contencioso, ha explicado que «pareciera que la simple relación familiar autorizaría a este padre a detener el procedimiento legal”. Existe un detalle contraproducente que también señala Raga, y es que la legislación europea advierte que ese vínculo entre padre e hijo debe ser real. 

Parece ser que el hombre de 54 años vive solo y no tiene ninguna relación con su padre. También se ha sabido que, al pedir la eutanasia, éste solicitó que «no se comunicase la existencia del procedimiento a ningún familiar ni persona próxima». 

Desde el juzgado aseguran que «estamos ante una persona mayor de edad, capaz de ejercer de forma libre todos los derechos que las leyes le reconocen». De hecho, tal y como también se recoge en la sentencia, en los diagnósticos médicos del paciente no se hace mención de que el solicitante de la eutanasia sufra una enfermedad mental que le impida tomar sus propias decisiones. 

Los abogados de la Generalitat creen que el padre del solicitante no tiene legitimidad para recurrir la eutanasia de un tercero, aunque sea su hijo, y en un procedimiento por vulneración de derechos fundamentales, estos derechos fundamentales, como la decisión de morir dignamente, son únicos y exclusivos de quienes han pedido la muerte asistida. 

Valoración bioética 

Un enfermo que teme sufrir, como la mayoría de los casos en los que se plantea la eutanasia, y ante este temor pide morir, lo hace porque no se le han facilitado alternativas que le permitan vivir con un sufrimiento tolerable. 

Ello implica tener acceso a cuidados y acompañamiento que contribuyan a devolver el sentido vital a quien lo ha perdido como consecuencia de su dependencia o incapacidad. Son los cuidados paliativos de calidad los que permiten a los enfermos incurables y sufrientes vivir dignamente, recibiendo la atención médica, enfermera, psicológica y espiritual que les permita dotar de sentido su experiencia vital. 

Apelar a la muerte digna, como parece afirmarse en la sentencia, es más bien promover la vida indigna, donde el paciente sufriente es abandonado y empujado a la eutanasia. Es la vida lo que debe dignificarse, no la muerte.  

La dejación en la implementación de los cuidados paliativos de calidad que permitan a los enfermos incurables dignificar su vida sufriente, es lo que hace a la eutanasia la única opción para muchos enfermos, víctimas del abandono de una sociedad que no vela suficientemente por sus miembros más débiles.  

Julio Tudela y Cristina Castillo-Observatorio de Bioética

Instituto Ciencias de la Vida-Universidad Católica de Valencia

España sancionada por realizar transfusiones de sangre a una testigo de Jehová

 

Registro de objetores y más abortos en 2023: el debate en España

 Tras conocerse que las cifras de abortos declarados en 2023 en España han superado la barrera de los 100.000, está preparándose el borrador del protocolo para el registro de profesionales que se declaran objetores a la práctica de abortos.

Debe matizarse que la cifra de abortos reales supera la de abortos contabilizados, dado que muchos abortos químicos no son declarados ni contabilizados. El número de estos abortos no declarados en los que se utilizan fármacos como la mifepristona o el misoprostol, se incrementa cada año, porque las píldoras abortivas pueden ingerirse en el domicilio, sin necesitar asistencia hospitalaria salvo que aparezcan complicaciones, que pueden llegar a ser graves.

La confección de registros de objetores con el pretendido objetivo de garantizar la prestación del aborto desde los centros públicos a quien lo solicite, implica una intromisión en su libertad de pensamiento y su privacidad, obligando a ciertos profesionales a hacer pública su postura sobre temas que afectan a su conciencia.

Pudiera haberse articulado, en su lugar, un listado de personal sanitario que accediera a practicar los abortos, que fuera voluntario y no obligatorio, no forzando a los que objetan a estas prácticas a hacer públicos sus criterios de conciencia.

La posible utilización de estas futuras listas de objetores para fines distintos del de asegurar la prestación del aborto, como excluirlos de ciertos puestos de trabajo o aplicar cualquier otro tipo de discriminación sobre ellos, incide en lo injusto de esta medida, promovida por la actual ministra de Sanidad, firme defensora del aborto y su extensión.

Deben aclararse algunas de las expresiones empleadas por la ministra para defender la creación de estos registros.

En primer lugar, hablar de “aborto libre y seguro” constituye una manipulación que debe desenmascararse. No es libre porque no se facilitan alternativas a la mujer que solicita el aborto, ni se le informa de los riesgos y sus consecuencias; la última reforma de la ley del aborto eliminó la obligatoriedad de suministrar información a las mujeres antes de practicar un aborto. Ni es seguro, porque como muestran investigaciones relacionadas, el aborto incrementa significativamente el riesgo de padecer secuelas físicas y psíquicas en las mujeres que se provocan un aborto, siendo mayores en el caso de abortos repetidos.

Habla la ministra de los que se oponen al aborto como de los que “vuelven a poner la batalla política en nuestros cuerpos”, ignorando sorprendentemente que el cuerpo sobre el que se actúa para provocarle la muerte no es el de la mujer gestante, sino el de su hijo, persona distinta de ella.

La proliferación de eufemismos y manipulaciones en el lenguaje cuando se trata de hablar del aborto trata de ocultar el drama intolerable de justificar que una madre mate a su hijo. Hablar de interrupción voluntaria del embarazo, aborto seguro, libertad de la mujer, o salud sexual y reproductiva, constituyen eufemismos tras los que se esconde un acto violento e injusto, por el que más de 100.000 seres humanos han perdido la vida el año pasado en nuestro país.

Julio Tudela Cuenca-Director del Observatorio de BioéticaUniversidad Católica de Valencia

EL REY RESPONDE A SHEINBAUM

Palabras de Su Majestad el Rey en el Encuentro de las Academias Hispanoamericanas de la Historia. El Rey demuestra, una vez más, ser un hombre educado, conocedor de nuestra Historia y defensor de España y de la Hispanidad. (Trujillo, 4 de octubre de 2024). Don Felipe inauguró el Encuentro de Academias Hispanoamericanas de la Historia: “Una historia compartida y sus Academias”, organizado por la Real Academia de la Historia y la Fundación Obra Pía de los Pizarro, que reunió a los representantes de las Academias de la Historia de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Puerto Rico, República Dominicana, El Salvador, Uruguay y España. Las jornadas se desarrollan entre los días 4 y 7 de octubre, en distintas sedes: la Fundación Obra Pía de los Pizarro (Trujillo), la Real Academia de la Historia y Casa de América (Madrid).

MADURO NO DUERME - Y TIENE FECHA DE EXPIRACIÓN

CAPTURAR A MADURO

VIA LIBRE al ISLAMISMO Y ‘WOKISMO’ PURO: FRANCIA

Las maquinitas de votación electrónica: nefastas

Desigualdad en el cribado neonatal en España: ¿Justicia sanitaria o azar?

 El Gobierno de España ha ampliado la cartera básica nacional de detección neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas de 7 a 11 en todas las comunidades autónomas, con el objetivo de ampliar hasta 18 para finales de año y hasta 23 para el primer trimestre de 2025, pretendiendo así acabar con la desigualdad en materia de cribado neonatal entre comunidades autónomas¹.

En los últimos años, las diferentes comunidades autónomas han incrementado y actualizando sus programas de detección de enfermedades neonatales de forma dispar. Como consecuencia, se ha generado una importante desigualdad entre los diferentes territorios en materia de cribado neonatal. Regiones como Murcia o Andalucía se sitúan por encima de las 30 enfermedades detectadas, mientras que otras como Madrid, País Vasco o Comunidad Valenciana no superan las 20 ¹‚².
El cribado neonatal endocrino-metabólico, o prueba del talón, se desarrolló en la década de 1970. Desde entonces, permite la detección de enfermedades endocrinas y metabólicas congénitas en recién nacidos. Se calcula que 1 de cada 1000 neonatos sufre una de estas afecciones y su no detección temprana puede repercutir gravemente en su salud, incluso causar la muerte ¹.

En 2023, el caso de Alma y Álex – ambos afectados por acidemia metilmalónica – puso en evidencia estas desigualdades entre comunidades autónomas y las graves consecuencias que tiene la no inclusión de determinadas enfermedades endocrino-metabólicas en los programas de cribado neonatal. Ambos nacieron con una enfermedad metabólica grave, la acidemia metilmalónica, en la que el organismo no puede descomponer ciertas proteínas y grasas, lo que deriva en una acumulación de ácido metilmalónico en la sangre. La diferencia entre los dos niños es que Alma nacía en Madrid y Álex en León. Los padres de Alma recibieron en una semana la carta con el resultado de la ‘prueba del talón’ y enseguida se puso en marcha la dieta y el tratamiento. Álex, en cambio, no recibió su diagnóstico. Pronto empezó a ponerse enfermo y lo ingresaron en la UCI. A partir de entonces el pequeño vivió un calvario que se prolongó durante meses, en los que le hicieron multitud de pruebas no concluyentes. “Los médicos ya no sabían qué hacer”, recuerda su madre, María. “Le hicieron encefalogramas, punciones lumbares, le pinchaban tres y cuatro veces al día”. Hasta que un análisis de orina reveló niveles de ácido acetilmalónico anormalmente altos y le derivaron al hospital de La Paz, en Madrid, donde después de 10 meses empezó el tratamiento con urgencia. ²
Para evitar estas disparidades, el Ministerio de Sanidad ha decidido incrementar el número de patologías detectables en la prueba del talón con el objetivo de garantizar la igualdad de acceso a diagnósticos precisos y precoces a todos los ciudadanos españoles¹. El déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita ya han sido incorporadas, a la espera de seguir incorporando el número de enfermedades incluidas hasta cubrir 23 patologías endocrino-metabólicas ¹.

El diagnóstico precoz de enfermedades neonatales es de gran importancia ética, ya que se reconoce la importancia de proteger la vida y la salud de cada recién nacido como valor fundamental de toda persona. La ampliación de las prestaciones de cribado neonatal se espera que contribuirá a proteger la vida y promover el desarrollo saludable de los recién nacidos a lo largo de su vida.

Asimismo, la medida pretende eliminar las desigualdades entre comunidades autónomas, lo que pretende garantizar que todos los recién nacidos en España tengan las mismas oportunidades en términos de acceso, prevención, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Como reconoce Federico Mayor Zaragoza, figura clave en la implementación del cribado neonatal en España, el anuncio gubernamental garantiza la igualdad de oportunidades para todos los niños del país, independientemente de su residencia, y reconoce el cribado como un derecho esencial ¹.

Ángel Garrido Vila
Júlia Morata Alba
Gracia Díaz Bañón
Kelly Johanna Altamar Domínguez
Marta Brel Morenilla

Alumnos del Master Universitario en Bioética. Universidad Católica de Valencia

 

DISCURSO de DESOKUPA

PROBLEMATICA EN LA LEY DE LA ORIENTACION SEXUAL - COLOMBIA

FRANCIA PENALIZA LA DOCTRINA DE LA IGLESIA