Ley ELA en España: Promesas incumplidas y pacientes desamparados

Desde que la ley se publicó el 31 de octubre en el BOE para ayudar a más de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en España esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas.

Tras casi tres años de debates, y los ruegos de los cerca de 4.500 enfermos afectados en España, el Congreso de los Diputados dio luz verde por unanimidad a la aprobación de la ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España el pasado mes de octubre de 2024. Esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del sistema nervioso central, desencadena una progresiva pérdida de motilidad y sensibilidad que afecta a todo el organismo, provocando situaciones de gran dependencia debida a una parálisis generalizada.

La aplicación de terapias paliativas como rehabilitación, tratamiento de los síntomas, medidas adicionales de soporte nutricional y de respiración asistida que contribuyen a mejorar su calidad de vida, supone un enorme esfuerzo físico y un importante desgaste psíquico, que unidos al gasto que, lamentablemente deben afrontar las familias cuando ello es posible, hacen que el cuidado de estos enfermos necesite de medios extraordinarios que debería aportar el sistema público.

Un enfermo de ELA en fase avanzada requiere cuidados que suponen unos costes anuales de hasta 114.000 euros. La recientemente aprobada pero aún no aplicada nueva ley ELA aseguraba que estos gastos serán asumidos por el Estado, que iba a destinar entre 184 y 230 millones de euros a esta partida.

Tras los meses transcurridos desde su aprobación, sigue sin implementarse una memoria económica que permita concretar y otorgar estas ayudas, que la confederación de entidades con ELA -que participó con los grupos parlamentarios en la elaboración del texto- cifró en 240 millones de euros anuales, presupuesto necesario para mejorar la atención a los pacientes.

Desde que la ley se publicó el 31 de octubre en el BOE para ayudar a más de 4.000 pacientes afectados por ELA, cerca de 300 personas han muerto en España esperando las ayudas que siguen sin hacerse efectivas.

El Gobierno, que tardó tres años en aprobar esta ley, se comprometió a llevar a cabo las siguientes medidas en un plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma:

1. Agilización de trámites: La ley aseguraba que se iban a facilitar y acelerar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia de los pacientes con ELA. Esto incluye la valoración rápida del grado de discapacidad, lo que permite a los afectados acceder más rápidamente a los recursos y ayudas necesarias.
2. Formación de sanitarios y cuidadores: Se establece la formación específica para los profesionales sanitarios y cuidadores que atienden a personas con ELA. Esta formación busca mejorar la calidad de los cuidados y asegurar que los pacientes reciban una atención adecuada y especializada.
3. Cuidados Integrales: La ley promueve un enfoque integral en la atención a los pacientes, que incluye tanto cuidados sanitarios como sociales. Esto implica la coordinación entre diferentes servicios y profesionales para ofrecer un apoyo completo y continuo a los afectados y sus familias.
4. Apoyo a las Familias: Reconociendo el impacto significativo que la ELA tiene en el entorno familiar, la ley incluye medidas de apoyo para los cuidadores y familiares de los pacientes2. Esto puede incluir ayudas económicas, asesoramiento y recursos para facilitar el cuidado en el hogar.
5. Investigación y Desarrollo: La ley también fomenta la investigación en el campo de la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. El objetivo es avanzar en el conocimiento de estas enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por ello recoge la creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad.

Valoración bioética

A pesar de las promesas recogidas en la ley, la realidad evidencia que los enfermos de ELA en España siguen desamparados. La falta de una memoria económica y la inacción gubernamental para la puesta en marcha de las ayudas han convertido esta norma en un mero documento testimonial sin aplicación práctica hasta la fecha. Mientras cientos de pacientes han fallecido esperando las ayudas prometidas, sus familias continúan afrontando costes inasumibles para garantizar unos cuidados mínimos.

La agilidad con que se destinan recursos para fines políticos espurios que persiguen rédito electoral, contrasta con la inadmisible insensibilidad que los gobernantes muestran hacia situaciones límites de necesidad, de gran dependencia, que afectan a familias enteras y que consumen recursos que exceden a sus capacidades.

Los principios de Justicia y Solidaridad bioéticos exigen de quienes administran los recursos disponibles, dedicarlos en mayor medida a quienes más los necesitan, aunque se trate de enfermos incurables, pero no menos dignos por ello.

La extensión de la eutanasia, la inacción en la implementación de cuidados paliativos de calidad extensivos a todos los ciudadanos, y la actual pasividad en la atención de la urgente necesidad que supone la atención de los pacientes con ELA, esconden planteamientos utilitaristas, que otorgan valor a algunos, los productivos, y se lo niegan a otros, los enfermos incurables.

La inalienable dignidad que todo ser humano posee exclusivamente por serlo, exige adoptar las medidas necesarias y con la urgencia debida para proteger y cuidar más a los débiles. Este es un signo de progreso en una civilización. Su abandono lo es de decadencia.

Julio Tudela y Cristina Castillo

Observatorio de Bioética-Instituto Ciencias de la Vida-Universidad Católica de Valencia

Identificación del origen del cáncer con IA

en silla de ruedas durante 14 días hasta Roma

Comentarios a la carta “Samaritanus bonus”

Con fecha 14 de julio de 2020, la Congregación para la Doctrina de la Fe, hizo público un extenso documento, aprobado por el papa Francisco, el 25 de junio de 2020, sobre el cuidado de las personas en las fases críticas y terminales de la vida, y más específicamente sobre la eutanasia y el suicidio asistido. Cuando se lleva a cabo un resumen o compendio de un texto, es normalmente con la intención de ofrecer al lector una información suficiente para que no tenga que acudir al texto original completo para conocer su contenido. Nada más alejado de mi intención al realizar este comentario. Al contrario, éste está realizado con el deseo de animar al lector a leer el texto completo, pues, a mi juicio, este documento magisterial de la Iglesia es de tal enjundia que es difícil encontrar en él algo que no sea sustancial para una valoración antropológica, teológica y moral de la eutanasia y el suicidio asistido. Por otra parte, en un momento en que estas prácticas van a ser debatidas en el Parlamento español, y posiblemente legalizadas, tanto la jerarquía de la Iglesia en España, como los fieles de a pie, necesitan, una orientación de garantía moral contrastada para guiar su conducta, garantía que “Samaritanus bonus” ofrece al ser un documento del Magisterio Universal Ordinario de la Iglesia. Como se refiere en la Introducción del texto, este documento trata de “reafirmar el mensaje del evangelio y sus expresiones como fundamentos doctrinales propuestos por el Magisterio”, en temas de tanta trascendencia social y moral como la eutanasia y el suicidio asistido. La vida humana es un don sagrado En los capítulos I, II y III, “Samaritanus bonus” hace hincapié en el valor de la vida humana, especialmente cuando ésta se muestra en su debilidad y fragilidad, todo ello al hilo de lo que el Evangelio nos enseña de “cómo el buen samaritano deja su camino para socorrer al hombre enfermo”, orientándonos además sobre cómo actuar con los enfermos en los últimos momentos de su vida. Todo ello fundamentado en que la vida humana “es un don sagrado e inviolable”. Obstáculos culturales que oscurecen el valor sagrado de toda vida humana En su capítulo IV, analiza algunos de los obstáculos culturales que oscurecen en el momento actual el valor sagrado de la vida humana, refiriéndose en primer lugar “al uso equívoco del concepto de «muerte digna» en relación con el de «calidad de vida», de acuerdo a la “perspectiva antropológica utilitarista que domina en el pensamiento actual”. El segundo obstáculo “que oscurece la percepción de la sacralidad de la vida humana” es una errónea comprensión de la «compasión», lo que hace que, ante un sufrimiento calificado como «insoportable», se justifique terminar con la vida de un paciente en nombre «de la compasión», al afirmar que “para no sufrir es mejor morir”. El tercer factor al que se hace referencia es “un individualismo creciente que induce a ver a los otros como límite y amenaza de la propia libertad”. Ello, en particular, está en “la raíz de la que se considera como la enfermedad latente de nuestro tiempo: la soledad”. Magisterio de la Iglesia en relación con la eutanasia y el suicidio asistido Pero lo que me parece de un indudable valor magisterial, es lo que el documento, en su capítulo V, afirma al referirse a la prohibición de la eutanasia y el suicidio asistido, manifestando que la Iglesia “siente el deber de intervenir para excluir una vez más toda ambigüedad en relación con el Magisterio sobre la eutanasia y el suicidio asistido, también en aquellos contextos donde las leyes nacionales han legitimado tales prácticas”, como posiblemente ocurra en España próximamente, declarando que, “la Iglesia considera que debe reafirmar como enseñanza definitiva que la eutanasia es un crimen contra la vida humana, porque, con tal acto, el hombre elige causar directamente la muerte de un ser humano inocente. La eutanasia, por lo tanto, es un acto intrínsecamente malo, en toda ocasión y circunstancia”, por ser “una grave violación de la ley de Dios”. “Esta doctrina se fundamenta en la Ley Natural, y en la Palabra de Dios; en la Tradición de la Iglesia y en lo que enseña el Magisterio Ordinario y Universal eclesiástico. Por otro lado, extiende este juicio moral a los participantes en estas prácticas, al afirmar “que toda cooperación formal o material inmediata a tal acto, es un pecado grave contra la vida humana”. “El personal médico y los otros agentes sanitarios –fieles a la tarea de estar siempre al servicio de la vida y asistirla hasta el final- no pueden prestarse a ninguna práctica eutanásica, ni siquiera a petición del interesado, y mucho menos de sus familiares”. También afronta el documento alguna perspectiva clínica al afirmar que, “las súplicas de los enfermos muy graves, que alguna vez invocan la muerte, no deben ser atendidas como expresión de una verdadera voluntad de eutanasia; éstas en efecto son casi siempre peticiones angustiosas de asistencia y afecto”. Profundizando en estos aspectos clínicos, el documento aborda el deber de evitar el ensañamiento terapéutico, reafirmando que la renuncia a medios extraordinarios y/o desproporcionado “no equivale al suicidio asistido o a la eutanasia, expresando más bien la aceptación de la condición humana ante la muerte”. En relación con ello, manifiesta también “el principio fundamental e ineludible del acompañamiento del enfermo en condiciones críticas y terminales”. También remarca la necesidad de atender a sus funciones fisiológicas esenciales, pues “el cuidado básico a todo hombre es el de administrar los alimentos y los líquidos necesarios para el mantenimiento de la homeostasis del cuerpo, en la medida en que hay que procurar la hidratación y la nutrición del paciente”. Necesidad de promover los cuidados paliativos La mejor solución ética a los problemas graves de salud del final de la vida son los cuidados paliativos y no la eutanasia.Como no podía ser de otra forma, el documento también trata con extensión y profundidad los Cuidados Palitivos, los cuales “forman parte del deber de comprender las necesidades del enfermo: necesidad de asistencia, de alivio del dolor, necesidades emotivas, afectivas y espirituales. “Como demuestra la más amplia experiencia clínica, la medicina paliativa constituye un intrumento precioso e irrenunciable para acompañar al paciente en las fases más dolorosas, penosas, crónicas y terminales de la enfermedad. Los cuidados paliativos son la experiencia más auténtica de la acción humana y cristiana del «cuidado», siendo el símbolo tangible del compasivo «estar» junto al que sufre”. Sentido cristiano del dolor Finalmente, en este apartado se trata también del sentido cristiano del dolor, afirmando que “la técnica no da una respuesta radical al sufrimiento y no se puede pensar que ésta pueda llegar a eliminarlo de la vida de los hombres. Una pretensión semejante genera una falsa esperanza, causando una desesperación todavía mayor en el que sufre”. Papel de la familia y los hóspices También se refiere esta carta al papel de la familia y los hóspices, afirmando que “en el cuidado del enfermo terminal es central el papel de la familia”. “En la familia el enfermo es apreciado por sí mismo y no solo por su productividad o el placer que pueda generar. En su cuidado es esencial que el enfermo no se sienta una carga, sino que tenga la cercanía y el aprecio de sus seres queridos”. Junto a la familia, los hóspices, centros y estructuras donde acoger a los enfermos terminales, para asegurar su cuidado hasta el último momento son algo bueno y de gran ayuda”. Por otro lado, también se recalca la necesidad de que los hóspices deben estar equipados con personal especializado y medios materiales específicos de cuidado, y estar siempre abiertos a la familia”. Acompañamiento de los neonatos y niños Igualmente, dentro del capítulo V dedica este documento un apartado al “acompañamiento y al cuidado en la edad prenatal y pediátrica”, afirmando “que los niños afectados de malformaciones o patologías de cualquier tipo son pequeños pacientes”, y que la medicina de hoy es capaz de asistir y acompañar a estos niños de manera respetuosa con la vida. “Su vida es sagrada, única, irrepetible e inviolable, exactamente como toda la vida adulta”. Dentro de cómo tratar a los aún no nacidos, el documento hace referencia al diagnóstico genético prenatal, que en muchos casos, en la actualidad, está siendo utilizado para eliminar a los no nacidos que son diagnosticados de alguna enfermedad hereditaria o genética, especialmente a los niños Down. En relación con ello, el documento afirma que “el uso del diagnóstico prenatal con una finalidad selectiva es contrario a la dignidad de las personas, por lo que es gravemente ilícito, ya que es expresión de una mentalidad eugenésica”. Uso de las terapias analgésicas También dentro del capítulo V, se aborda la valoración moral del uso de las terapias analgésicas que pueden llevar a la supresión de las consciencias. Para disminuir los dolores del enfermo la terapia analgésica utiliza fármacos que pueden causar la supresión de la conscienciaAndrea falleció tras la sedación terminal a la que fue sometida esta estaba más próxima a una actitud eutanásica que a cualquier otra figura médica. (sedación). La Iglesia afirma la licitud de la sedación como parte de los cuidados que se ofrecen al paciente, de tal manera que el final de la vida acontezca con la máxima paz posible y en las mejores condiciones interiores. Esto es verdad también en el caso de tratamientos que anticipen el momento de la muerte (sedación paliativa profunda en fase terminal), siempre, en la medida de lo posible, con el consentimiento informado del paciente. El uso de los analgésicos es por tanto una parte de los cuidados del paciente, pero cualquier administración que cause directa o indirectamente la muerte es una práctica eutanásica y es inaceptable. La sedación debe, por tanto, excluir como objetivo directo, la intención de matar. Valoración de los estados vegetativos y de mínima consciencia Igualmente dentro de este capítulo se aborda la valoración moral de los estados vegetativos y de mínima consciencia. En relación con ello, es siempre engañoso pensar que el estado vegetativo y el estado de mínima consciencia, en pacientes que respiren autónomamente, sean un signo de que el enfermo haya cesado de ser persona humana con toda la dignidad que le es propia. Al contrario, en estos estados de máxima debilidad, el paciente debe ser reconocido en su valor y asistido con los cuidados adecuados. El hecho de que el enfermo pueda permanecer por años en esta dolorosa situación sin una esperanza clara de recuperación, implica, sin ninguna duda, un sufrimiento para el que lo cuida, pero con independencia de ello, tiene derecho a la alimentación y a la hidratación, que aunque sea por vías artificiales, son en principio medidas ordinarias, por lo que no se puede excluirlas. Derecho a la objeción de conciencia Como es lógico, en todas las situaciones que estamos evaluando se puede dar la circunstancia de que los agentes sanitarios no deseen participar por razones morales en estas acciones, por lo que se les debe reconocer el derecho a la objeción de conciencia, ya que nunca es lícito a nadie colaborar con acciones inmorales o dar a entender que se puede ser cómplice en ellas con palabras, obras u omisiones. “Ningún agente sanitario, por tanto, puede erigirse en tutor ejecutivo de un derecho inexistente, aun cuando la eutanasia fuese solicitada con plena conciencia por el sujeto interesado”. Consecuentemente “es necesario que los Estados reconozcan la objeción de conciencia en el ámbito médico y sanitario, de acuerdo con los principios de la ley moral natural, y especialmente donde el servicio a la vida interpela a la conciencia humana”. En donde no está reconocido este derecho a la objeción de conciencia, se puede “llegar a la situación de deber desobedecer la ley para no añadir injusticia a la injusticia”. La eutanasia y el suicidio asistido en las instituciones sanitarias católicas Un aspecto particular de estas prácticas es su relación con las instituciones sanitarias católicas. Estas “están llamadas a ser fieles testigos de la irrenunciable atención ética por el respeto a los valores fundamentales y cristianos constitutivos de su identidad”. Cualquier otra opción que no corresponda a la finalidad y a los valores a lo cuales las instituciones católicas respondan no es éticamente aceptable. Por este deber moral de posicionarse en favor de la vida humana tampoco “es éticamente admisible una colaboración institucional con otras estructuras hospitalarias hacia las que orientar y dirigir a las personas que piden la eutanasia. Semejantes elecciones no pueden ser moralmente admitidas ni apoyadas en su realización concreta, aunque sean legalmente posibles”. Atención pastoral a las personas que han solicitado la eutanasia y el suicidio asistido En relación con el acompañamiento pastoral y la administración de los sacramentos, el documento afirma que el momento de la muerte “es un paso decisivo del hombre en su encuentro con Dios salvador. Por ello, la Iglesia está llamada a acompañar a los fieles en esta situación, ofreciéndoles los recursos sanadores de la oración y los sacramentos. Ayudar al cristiano a vivirlo en un contexto de acompañamiento espiritual es un acto supremo de caridad, sencillamente porque ningún creyente debería morir en la soledad y el abandono. “En relación con ello”, el ministerio de la escucha y del consuelo que el sacerdote está llamado a ofrecer puede y debe tener un papel decisivo en estas circunstancias”. Por otro lado, “todo hombre tiene el derecho natural de ser atendido en esta hora suprema según las expresiones de la religión que profesa”. Finalmente, un tema de indudable interés pastoral, que merece una reflexión particular, es la atención del sacerdote hacia las personas que piden la eutanasia o el suicidio asistido. Con respecto a ello, y si se desea administrar el sacramento de la reconciliación, el confesor debe asegurarse que haya contrición, la cual es necesaria para la validez de la absolución. Si una persona ha solicitado la eutansia, ha realizado la elección de un acto gravemente inmoral, por lo que si persevera libremente en él, no estará en disposición para recibir los sacramentos de la penitencia, la unción de los enfermos y el viático. Pero con independencia de ello, a las personas que no encuentren en disposición de recibir los sacramentos hay que seguir atendiéndolas con todo el afecto para intentar facilitarles su acercamiento a ellos. Sin embargo, no es admisible por parte de aquellos que asisten espiritualmente a estas personas, ningún gesto exterior que pueda ser interpretado como una prolongación de la acción eutanásica, como por ejemplo estar presente en el instante de su realización, pues esta presencia sólo podría interpretarse como una inadmisible complicidad. A modo de conclusión Antes de terminar esta reflexión, creo necesario agradecer a la Congregación para la Doctrina de la Fe y a su Prefecto, cardenal Ladaria, y muy especial al Sumo Pontifice Francisco, que ha aprobado esta carta, su difusión en este momento en el que en muchos países se está proponiendo la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, pues para todos este documento es una guía moral insustituible. Justo Aznar. Observatorio de Bioética Universidad Católica de Valencia

cancer...

BAJO LA MISMA ESTRELLA

Hazel acaba de cumplir 16 años. Y tiene cáncer. A pesar de que un tratamiento ha conseguido reducir su tumor de forma casi milagrosa, es una enferma terminal. Los médicos no pueden decirle cuánto tiempo le queda, solo sabe que debe vivir pegada a un tanque de oxígeno y sometida a continuos tratamientos. Desde hace unas semanas, Hazel forma parte de un grupo de apoyo donde otros chicos como ella comparten sus experiencias. En realidad, ella acude más por obligación que por voluntad, ¿qué sentido tiene hablar con otras personas de lo que nadie puede cambiar? Pero su vida da un verdadero vuelco cuando conoce a Gus Waters... Os preguntaréis: ¿quién es Gus? ¿Y cómo puede cambiar una sola persona la historia de otra?

CANCER

Nada perdemos por estar mejor informados y poder reflexionar y ayudarnos o ayudar.

EL ACEITE DE LA VIDA

Va hoy por Javi que es un valinte (9 horas aguantó su corazön en la mesa de operaciones) y también por toda la familia de Pablo y Cris... Y un aplauso al equipo de médicos y sanitarios que nos ha regalado el Buen Dios

Lorenzo Odone, hijo único de unos inmigrantes italianos que viven en los Estados Unidos, comienza a desarrollar a los tres años una grave enfermedad neurológica para la cual no existe ningún tratamiento conocido. En muy poco tiempo, el niño, que era absolutamente normal, queda postrado en la cama: no puede andar, ni ver ni hablar. Sus padres, sin embargo, no se rinden y luchan sin tregua hasta agotar todos los recursos a su alcance. A pesar de que ninguno de los dos es médico, empiezan a estudiar genética, biología, neurología... y buscan ayuda en todos los frentes médicos posibles.

milagros

Dos pelis de educación. Primero la clasica: El milagro de Ana Sullivan

Y ahora la nbeva versión: Un Milagro Para Helen

Los datos históricos: Anne Sullivan nació el 14 de abril de 1866 en una familia pobre en Feeding Hillsy en el estado de (Massachusetts). Era una mujer extraordinaria. Fue la maestra de Helen Keller. Sus padres fueron Thomas Sullivan y Alice Cloesy, que llegaron a Estados Unidos desde Irlanda, como consecuencia de la Gran hambruna irlandesa. Su madre padecía de tuberculosis y murió cuando Ana tenía ocho años.1 Sullivan tuvo dos hermanos: María y Jimmie. Cuando su madre murió sus dos hermanos fueron enviados a vivir con otros parientes y Anne permaneció en el hogar para cuidar a su padre. Después de un tiempo los parientes no podían seguir con el cuidado de los niños, y Anne no podía seguir más a su padre. Enviaron a los dos niños a la casa de niños pobres del condado en Tewksbury, Massachusetts. Allí murió Jimmie afectado por una tuberculosis de cadera... Anne Sullivan había contraído una enfermedad llamada tracoma que le deterioró su vista. Estuvo en la Escuela de Perkins para los Ciegos en Boston,3 en donde se le hicieron muchas operaciones para tratar su enfermedad. Su vista mejoró y llegó a ser una estudiante ejemplar, graduándose con honores. Para ayudar a otros niños ciegos, Anne aprendió el alfabeto manual y trabajó con una chica ciega y sorda llamada Helen Keller. vivía en Tuscumbia, Alabama. Empezó inmediatamente... Sullivan hacía que Helen tocara las cosas y entonces deletreaba lo que el objeto era, en la mano de Helen. Así, Helen aprendió a leer. Para que aprendiera a escribir, Sullivan le consiguió un tablero especialmente diseñado, acanalado de modo que un lápiz podía formar letras. Para enseñarle a hablar, Sullivan ponía la mano de Helen en su garganta para que pudiera sentir las vibraciones creadas al pasar los sonidos por la garganta. Sullivan hacia que Helen tratara de formar estas mismas vibraciones. Su discurso, sin embargo, seguía siendo confuso. No fue hasta años después que, con la ayuda de la técnica de un profesor de voz y el apoyo de Annie, Helen pudo finalmente hablar claramente.
Helen Keller fue a la Universidad de Radcliffe y se graduó con honores. Publicó su primer libro en 1902, La historia de mi vida, que fue redactado por John Albert Macy. Macy se casó con Annie Sullivan. Sin embargo, la unión no duró... Sullivan y Keller viajaron a Hollywood para filmar una película basada en sus vidas, básicamente por interés económico.
La película, llamada La Liberación, fue un fracaso. Pero esto no las desalentó para tratar de ganarse la vida en espectáculos públicos de vodevil. El 20 de octubre de 1936, a la edad de setenta, Sullivan murió en Forest Hills, Nueva York, con Helen a su lado. Cuando ya había tomado medidas para que otra mujer ayudara y acompañara a Helen, quien vivió muchos años más, hasta 1968, sus cenizas fueron colocadas en la Catedral Nacional de Washington junto a las de Anne Sullivan.
En 1962 se estrenó la película El milagro de Ana Sullivan, basada en la historia de Helen Keller y ganadora de dos óscar.Sullivan posteriormente recibió el reconocimiento por sus habilidades como profesora, y en 1993 una escritora llamada Nella Braddy publicó una biografía llamada Anne Sullivan Macy: La Historia Detrás de Helen Keller.

Parabola para el adviento

Recordar a los niños de la cate... que la tentación está ahi y que mañana es la vigilia de la Inmaculada y al otro toca misa como siempre...

Maria fue el surco abierto, la tierra buena, la tierra santa donde Dios se sembró y dio el Fruto Bendito, Jesús...
No nos dejemos engatusar con el liveway del mundo, que no nos metan pájaros en la cabeza, ni nos asfixien el alma.
La Navidad se prepara dia a dia, paso a paso. El calendario y la luz creciente de la corona no están sólo de adorno.

en este dia empieza la novena...

Letanías de Bernardita, que bellamente supo enhebrar Paul Claudel:

Santa Bernardita,
ruega, ruega por nosotros.
Limpia pastorcita,
ruega por nosotros.

Niña de corazón suave.
Gota de agua del Gave.
Ojo intrépido y puro,
ruega, ruega por nosotros.

Servidora del Azul,
abridora de un manantial.
Perfecta en la pobreza
y en la regularidad,
ruega, ruega por nosotros.

Para contemplar siempre
a la Madre del Amor,
de rodillas decimos:
Bernardita Soubirous,
ruega, ruega por nosotros.

LOS ENFERMOS, PREDILECTOS DEL SEÑOR ("Hablar con Dios", Francisco Fernández Carvajal, Ediciones Palabra)

I. El Evangelio de la Misa nos habla de la misión de los Doce por las aldeas y parajes de Palestina. Predicaron la necesidad de hacer penitencia para entrar en el Reino de Dios y expulsaban los demonios y ungían con óleo a muchos enfermos y los curaban.
El aceite se utilizaba frecuentemente para curar las heridas, y el Señor determinó que fuera la materia del sacramento de la Unción de los enfermos. En las breves palabras del Evangelio de San Marcos la Iglesia ha visto insinuado este sacramento, que fue instituido por el Señor, y más tarde promulgado y recomendado a los fieles por el Apóstol Santiago. Es una muestra más del desvelo de Cristo y de su Iglesia por los cristianos más necesitados.
Nuestro Señor mostró siempre su infinita compasión por los enfermos. Él mismo se reveló a los discípulos enviados por el Bautista llamando su atención sobre lo que estaban viendo y oyendo: los ciegos recobran la vista y los cojos andan; los leprosos quedan limpios y los sordos oyen; los muertos resucitan y los pobres son evangelizados. En la parábola del banquete de bodas, los criados recibieron esta orden: salid a los caminos... y traed a los pobres, a los lisiados, a los ciegos, a los cojos... Son innumerables los pasajes en los que Jesús se movió a compasión al contemplar el dolor y la enfermedad, y sanó a muchos como signo de la curación espiritual que obraba en las almas.
El Señor ha querido que sus discípulos le imitemos en una compasión eficaz hacia quienes sufren en la enfermedad y en todo dolor. «La Iglesia abraza a todos los afligidos por la debilidad humana; más aún, reconoce en los pobres y en los que sufren la imagen de su Fundador, pobre y paciente, se esfuerza en aliviar sus necesidades y pretende servir en ellos a Cristo». En los enfermos vemos al mismo Señor, que nos dice: lo que hicisteis por uno de estos, por mí lo hicisteis. «El que ama al prójimo debe hacer tanto bien a su cuerpo como a su alma –escribe San Agustín–, y esto no consiste solo en acudir al médico, sino también en cuidar el alimento, la bebida, el vestido, la habitación y proteger el cuerpo contra todo lo que le pueda resultar molesto... Son misericordiosos los que ponen delicadeza y humanidad al proporcionar lo necesario para resistir males y dolores».
Entre las atenciones que podemos tener con los enfermos está: acompañarles, visitarles con la frecuencia oportuna, procurar que la enfermedad no les intranquilice, facilitarles el descanso y el cumplimiento de todas las prescripciones del médico, hacerles grato el tiempo que estemos con ellos, sin que nunca se sientan solos, ayudarles a que ofrezcan y santifiquen el dolor, procurar que reciban los sacramentos. No olvidemos que son el «tesoro de la Iglesia», que pueden mucho delante de Dios y que el Señor les mira con particular predilección.

II. Debemos preocuparnos por la salud física de quienes están enfermos, y también de su alma. Procuraremos ayudarles con los medios humanos a nuestro alcance y, sobre todo, haciéndoles ver que ese dolor, si lo unen a los padecimientos de Cristo, se convierte en un bien de valor incalculable: ayuda eficaz a toda la Iglesia, purificación de sus faltas pasadas, y una oportunidad que Dios les da para adelantar mucho en su santidad personal, porque Cristo bendice en ocasiones con la Cruz.
El sacramento de la Unción de enfermos es uno de los cuidados que la Iglesia reserva para sus hijos enfermos. Este sacramento fue instituido para ayudar a los hombres a alcanzar el Cielo, pero no puede administrarse a los sanos, ni tampoco a quien no padezca grave enfermedad, aunque se halle en peligro su vida, porque fue instituido a manera de medicina espiritual, y las medicinas no se dan a sanos, sino a los enfermos. La Iglesia tampoco desea que se espere hasta los momentos finales para recibirlo, sino cuando ya comienzan a estar en peligro de muerte por enfermedad o vejez; sin embargo, puede reiterarse si el enfermo se recupera después de la Unción o si, durante la misma enfermedad, el peligro o la gravedad se acentúa; igualmente, se puede administrar a quien va a sufrir una intervención quirúrgica, con tal que sea una enfermedad grave la razón para esa intervención.
Este sacramento es un gran don de Jesucristo, y trae consigo abundantísimos bienes; por tanto, hemos de desearlo y pedirlo cuando nos encontremos en enfermedad grave. Por ser un bien tan grande, la fe nos llevará a que lo reciban con alegría aquellas personas con quienes nos une algún lazo de parentesco o de amistad, y todos aquellos a los que podemos llegar en nuestro apostolado. Es un deber de caridad y, en muchos casos, de justicia.
El bien mayor de este sacramento es librar al cristiano del decaimiento y debilidad que contrajo con los pecados. De esta manera se le fortalece y se devuelve al alma la juventud y el vigor que perdió a causa de sus faltas y flaquezas.
El Papa Pablo VI, citando al Concilio de Trento, explicaba y resumía los efectos de este sacramento: da «la gracia del Espíritu Santo, cuya unción quita los pecados, si alguno queda aún por quitar, y los vestigios de pecado; también alivia y fortalece el alma de la persona enferma, despertando en ella una gran confianza en la misericordia divina; sostenido de esta suerte, puede fácilmente soportar las pruebas y penalidades de la enfermedad, resistir más fácilmente las tentaciones del demonio que está al acecho (Gen 3, 15), y a veces recupera la salud corporal, si resulta conveniente para la salud del alma». Este sacramento infunde una gran paz y alegría al alma del enfermo consciente, le mueve a unirse a Cristo en la Cruz, corredimiendo con Él, y «prolonga el interés que el mismo Señor mostró por el bienestar corporal y espiritual del enfermo, como testifican los Evangelios, y que Él deseaba que mostraran también sus discípulos».
Examinemos hoy en nuestra oración si en cada enfermo sabemos ver a Cristo doliente, si le cuidamos con cariño y respeto, si tenemos atenciones delicadas y prestamos esas pequeñas ayudas que tanto se agradecen. Sobre todo, veamos junto al Señor si le ayudamos con oportunidad a unirse más a Cristo, a corredimir con Él.

III. Cuando el Señor nos haga gustar su Cruz a través del dolor y de la enfermedad, debemos considerarnos como hijos predilectos. Puede enviarnos el dolor físico u otros sufrimientos: humillaciones, fracasos, injurias, contradicciones en la propia familia... No debemos olvidar entonces que la obra redentora de Cristo se continúa a través de nosotros. Por muy poca cosa que podamos ser, nos convertimos en corredentores con Él, y el dolor –que era inútil y dañoso– se convierte en alegría y en un tesoro. Y podremos decir con San Pablo: Ahora me alegro de mis padecimientos por vosotros y completo en mi carne lo que falta a las tribulaciones de Cristo, en favor de su Cuerpo, que es la Iglesia. El Apóstol recuerda la lección del Maestro: por esto sigue sus pisadas, toma su cruz y continúa la labor de dar a conocer la doctrina de Cristo a todos los hombres.
Afirma el Papa Juan Pablo II que el dolor «no solo es útil a los demás, sino que realiza incluso un servicio insustituible. En el Cuerpo de Cristo (...) el sufrimiento, penetrado por el espíritu del sacrificio de Cristo, es el mediador insustituible y autor de los bienes indispensables para la salvación del mundo. El sufrimiento, más que cualquier otra cosa, es el que abre el camino a la gracia que transforma las almas. El sufrimiento, más que todo lo demás, hace presente en la historia de la humanidad la fuerza de la Redención».
Para aprovechar esta riqueza de gracias que, de una forma u otra, nos llegará, se requiere «una preparación remota, hecha cada día con un santo desapego de uno mismo, para que nos dispongamos a sobrellevar con garbo –si el Señor lo permite– la enfermedad o la desventura. Servíos ya de las ocasiones normales, de alguna privación, del dolor en sus pequeñas manifestaciones habituales, de la mortificación, y poned en ejercicio las virtudes cristianas».
El dolor, que ha separado a muchos de Dios porque no lo han visto a la luz de la fe, debe unirnos más a Él. Y debemos enseñar a los enfermos su valor redentor. Entonces llevarán con paz la enfermedad y las contradicciones que el Señor permita, y las amarán, porque habrán aprendido que también el dolor viene de un Padre que solo quiere el bien para sus hijos.
Acudimos a nuestra Madre Santa María. Ella, «que en el Calvario, estando de pie valerosamente junto a la cruz del Hijo (cfr. Jn 19, 25), participó de su pasión, sabe convencer siempre a nuevas almas para unir sus propios sufrimientos al sacrificio de Cristo, en un “ofertorio” que, sobrepasando el tiempo y el espacio, abraza a toda la humanidad y la salva». Pidámosle que el dolor y las penas –inevitables en esta vida– nos ayuden a unirnos más a su Hijo, y que sepamos entenderlos, cuando lleguen, como una bendición para nosotros mismos y para toda la Iglesia.