Dicho derecho, decía el autor, deriva del derecho a la autonomía del paciente: “La autonomía personal es la luz guía de la práctica clínica y de investigación contemporánea, al menos en el Reino Unido”.
A partir de ahí, en este contexto y abreviando lo explicado por Davies, distingue, por un lado, la autonomía como libertad, es decir, hago lo que quiero, sobre todo sobre mí mismo, con lo que si no quiero saber, no quiero saber; y, por otro, la autonomía como deber, ya que, insistimos que en este contexto, poca autonomía tendré si no tengo la información suficiente y adecuada para decidir sobre las opciones a tomar. Davies apuesta por la segunda teoría.
Pues bien, ¿qué estimativa jurídica y ética podemos aportar al respecto?
Antes que nada, una cuestión previa, por necesaria. El presente artículo se escribe desde el Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia, España. Por tanto, no formamos parte de la cultura anglosajona y, por ende, desde luego que hay relaciones pero también diferencias en nuestras fundamentaciones bioéticas.
¿Eso quiere decir que no respetamos el principio de autonomía?
En absoluto. Tanto es así que está regulado en las legislaciones europea y nacional. Es más, incluso también está regulado el derecho a no saber.
“Toda persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud. No obstante, deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada” (artículo 10.2 del Convenio de Oviedo).
Por su parte, la Ley española 41/2002 de autonomía del paciente, en su artículo 4.1, dice: “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada”.
De tal forma que, en efecto, el principio ético de no querer ser informado ha sido elevado a la categoría de derecho en nuestras Leyes, tanto nacionales como europeas.
En eso todos estamos de acuerdo.
Ahora bien, el argumento de Davies no deja de ser interesante: ¿somos cabalmente autónomos si no estamos lo suficientemente informados?
Por nuestra parte, permítasenos añadir las siguientes preguntas en aras a la reflexión. ¿El principio de autonomía es absoluto? ¿Se ha de aplicar acríticamente en todos los casos, de modo automático y sin una argumentación racional y razonable? ¿Se debe aplicar en los casos en los que pueden verse afectados e implicados también otros principios con los que el principio de autonomía puede entrar en colisión o conflicto? Y, dentro de este contexto, ¿el derecho a no saber es absoluto, o caben excepciones?
Piénsese, por ejemplo, en casos como ensayos clínicos (donde el deber de informar es más exigente), menores de edad (sobre todo menores de 12 años, donde cabe el derecho de representación), o en determinados casos de Psiquiatría (en los que la autonomía puede estar disminuida).
Ese es el motivo por el que el Convenio de Oviedo apunte la siguiente salvedad: “De modo excepcional, la ley podrá establecer restricciones, en interés del paciente, con respecto al ejercicio de los derechos mencionados en el apartado 2” (artículo10.3 del Convenio de Oviedo).
En casos como los mencionados entra el principio de autonomía, sin duda, pero pueden entrar también los principios de beneficencia y no-maleficencia: quien tenga que decidir deberá hacerlo siempre en beneficio de la salud del paciente.
Si al análisis precedente, formulado desde una bioética principialista, confrontamos el valioso aporte que propone el Personalismo, el mencionado principio de autonomía es formulado desde esta corriente bioética como el de Libertad y Responsabilidad, que añade un matiz muy interesante a la valoración del derecho a no saber. El ejercicio de la libertad en su sentido pleno, requiere de la valoración de las consecuencias de la libre elección, tanto sobre el que decide como sobre aquellos que pueden verse afectados por su decisión. Son los límites establecidos por la responsabilidad que se asume con cada decisión los que acotan el ejercicio de la elección libre. No conocer puede suponer en ocasiones una imposibilidad real de evaluar las consecuencias de mis decisiones, impidiendo hacerme responsable de ellas, máxime cuando pueden suponer un daño para mi propia persona o la de otros. No hay libertad sin verdad, ni verdad sin responsabilidad, porque las posibles consecuencias de nuestras elecciones deben incluirse siempre en el proceso deliberativo. Este es el ejercicio de la prudencia.
Quizá haya que repensar sobre lo que Edmund Pellegrino llama “Beneficencia-en-confianza” (“Beneficence-in-trust”). Una interpretación del principio de beneficencia como beneficencia adulta: ni el médico sin el paciente, ni el paciente sin el médico; sino el paciente con el médico. Virtud del médico será generar confianza en esa relación.
Quizá también haya que repensar sobre el deber de informar que le corresponde al médico. La información médico-paciente debería incluirse más seriamente en las Facultades de Ciencias de la Salud, en lugar de posponer el aprendizaje de ese arte al momento de los inicios de la práctica profesional, tiempo en el que se pueden cometer errores en la información y, por tanto, no conseguir la mencionada confianza.
Por último, cuatro aclaraciones: 1) Estamos totalmente de acuerdo con la importancia del principio de autonomía porque deriva del principio de los principios: la dignidad humana. 2) Pero la autonomía no tiene por qué ser el valor absoluto, sobre todo cuando entra en conflicto con otros principios. Por tanto, estamos hablando de determinados casos, como los descritos. 3) Las dos últimas propuestas, junto con la reflexión de Davies, son compatibles con el principio de autonomía. 4) No es que no estemos de acuerdo con el derecho a no saber, que sí lo estamos, sino que las dos consideraciones citadas se proponen para una reflexión más pausada, nada más.
David Guillem-Tatay
Instituto de Ciencias de la Vida de la UCV
Observatorio de Bioética
Evaluación creada en la Comunitat Valenciana tras la aprobación de la ley de eutanasia a aplicarla sobre dos de los cuatro pacientes que la habían solicitado hasta ahora. La razón aducida para negar este recién reconocido “derecho” fue que no cumplían con los requisitos recogidos en la norma. Lamentablemente, sobre las otras dos personas si se aplicaron los medios para terminar con su vida al amparo de la mencionada ley.
