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Prestación de ayuda para VIVIR
Tres pacientes que habían solicitado la eutanasia, deciden no morir tras ver aliviados sus dolores con una innovadora técnica que consigue que el dolor deje de percibirse como insoportable.
La revista médica Neuromodulation ha publicado los resultados de una innovadora técnica que se ha puesto en marcha en el Hospital del Mar de Barcelona por la que se ha conseguido, gracias a la estimulación cerebral profunda, que algunos pacientes con intensos dolores dejen de percibirlos como insoportables.
Tras la aplicación de esta técnica a dos mujeres y un hombre entre los 50 y 60 años que habían solicitado la eutanasia por sufrir fuertes dolores neuropáticos, los enfermos ya no desean morir al ver visto aliviados sus sufrimientos.
La neurocirujana del Hospital del Mar, Gloria Villalba-Martínez señala en el mencionado artículo que «el dolor no desaparece después de la cirugía, pero deja de percibirse como insoportable».
Hasta ahora, ninguno de los tratamientos que habían recibido los pacientes les había aliviado. El dolor que experimentaban se origina en el sistema nervioso, aunque no haya una causa específica identificable. A pesar de haber probado varios tratamientos, ninguno lograba aliviar el intenso dolor que sentían.
La técnica que se ha empleado consiste en una estimulación cerebral profunda mediante la implantación de unos electrodos en el cíngulo anterior, una estructura del cerebro situada por debajo del córtex y que está relacionada con el componente afectivo del dolor, es decir, con cómo cada uno de nosotros experimenta y siente el dolor.
Una nueva posibilidad terapéutica
En el artículo de Neuromodulation, se subraya que en los países en los que está permitida la eutanasia, los comités de ética deberían tener en cuenta que existen tratamientos con resultados positivos en determinados pacientes, aunque aún no tengan una gran evidencia científica.
Lo sucedido con esta técnica experimental, señalan desde la revista, “abre un debate donde se pone encima de la mesa la necesidad de valorar estas nuevas técnicas en casos extremos, aunque no tengan ese aval clínico avanzado”.
Desde la Asociación Metges Cristians, celebran la noticia de los pacientes que han anulado sus solicitudes de eutanasia. José María Guardiola, presidente de la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos, ha expresado su alegría ante esta importante noticia: “este avance refuerza la idea de que la función de la medicina es aliviar el sufrimiento, no provocar la muerte”. Además, destaca que “es fundamental que estas técnicas, junto con otras, estén disponibles para todos”.
Guardiola explica que “la mayoría son pacientes con una enfermedad oncológica o neurológica avanzada. En su proceso llega un momento de cierta desesperación; piensan que son un estorbo, el dolor está mal controlado, y suele asociarse un cuadro depresivo y ansioso que lo complica todo”.
Solicitudes de eutanasia en España
Desde que en junio de 2021 se aprobara la ley de la eutanasia en nuestro país, ese mismo año hubo 173 solicitudes según el informe anual de la prestación de ayuda para morir del Ministerio de Sanidad. De estas solicitudes, las prestaciones realizadas fueron 75.
Según los datos publicados por el Ministerio de Sanidad correspondientes a 2022, de las 576 solicitudes de eutanasia que se presentaron en España, se ejecutaron finalmente 288: 91 en Cataluña, 38 en Madrid, 27 en Andalucía, 24 en la Comunidad Valenciana, 24 en el País Vasco, 13 se produjeron en Navarra, 8 en Asturias, 10 en Canarias, 10 en Castilla y León, 7 en Galicia, 8 en Aragón, 7 en Castilla-La Mancha, 6 en Cantabria, 6 en Baleares, 4 en La Rioja, 3 en Extremadura, y 2 en Murcia.
Por su parte, la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) ha informado de que 750 personas solicitaron la eutanasia en 2023, un 30% más que el año 2022. Del total de peticiones, 350 murieron por eutanasia.
Nuestra valoración
El eufemismo “prestación de ayuda para morir”, utilizado en la norma legal para ocultar su verdadero sentido, consiste en realidad en cesar la ayuda que un paciente incurable necesita en el curso de su enfermedad, para proceder a terminar con su vida. Procurar la muerte deliberadamente es matar, y matando al paciente que sufre omitimos el deber de prestación de ayuda, esta sí, para vivir. Porque las enfermedades incurables que cursan con sufrimiento necesitan ser tratadas convenientemente para paliarlo, ya que no sabemos curarlas. Es el espíritu de la medicina: prevenir, curar, paliar.
Pero cuando la ayuda debida para vivir con enfermedad y dependencia se torna en matar al paciente, abandonamos el acto médico y adoptamos el papel de verdugos, que aplican una pena capital al paciente que lo solicita.
Manipular el lenguaje para manipular las ideas (“prestación de ayuda para morir”) priva al paciente del acceso a la verdad que se esconde tras la oferta eutanásica. Las personas nos morimos, y, entre tanto, tratamos de vivir lo mejor posible y sufrir lo mínimo posible. Y terminamos muriéndonos por nuestra enfermedad o nuestra vejez. Este es el ciclo ecológico de la vida, que requiere acompañamiento, afecto, cuidados, analgesia, tratamientos de soporte o sedación, que permiten mejorar la experiencia del enfermo sufriente hasta el final de su vida.
Abortar este proceso, aunque se plantee compasivamente, segando la vida del paciente que sufre, es privar al ser humano de vivir dignamente hasta el final, dando sentido al sufrimiento que puede hacerle crecer espiritualmente y cerrar con paz su etapa vital.
Más del 90 % de los pacientes solicitantes de eutanasia a los que se han ofrecido cuidados paliativos de calidad, desea seguir viviendo.
El nuevo avance basado en la neuroestimulación que comentamos aquí es una forma más de atención paliativa, que, sin curar la enfermedad, permite mejorar la experiencia de los pacientes con dolor refractario.
Más de 70.000 pacientes mueren en España con dolor intenso evitable por no recibir la atención paliativa adecuada. Muchos de ellos pueden acabar solicitando la eutanasia, y no porque quieren morir dignamente, sino porque no les hemos ayudado a vivir dignamente, ofreciéndoles los cuidados paliativos que necesitan, o sea, la prestación de ayuda para vivir.
Julio Tudela Cuenca y Cristina Castillo Observatorio de Bioética
Instituto Ciencias de la Vida Universidad Católica de Valencia
lunes, 22 de julio de 2024
Edición genética: “Unos padres no pueden apropiarse de la biografía de su hijo”
El Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia (UCV) celebró recientemente una jornada sobre las posibilidades y riesgos que plantea para la sociedad la actual investigación genética. Uno de los expertos convocados en la misma fue el expresidente del Comité de Bioética de España, Federico de Montalvo, vicerrector de Relaciones Institucionales y secretario general de la Universidad Pontificia Comillas
De Montalvo Jääskeläinen forma también parte de la Pontificia Academia de Ciencias para la Vida desde hace dos años y, como jurista renombrado en el ámbito de la bioética, aportó a la jornada una visión desde el derecho sobre el futuro de tecnologías que avanzan a pasos agigantados y plantean interrogantes de profunda importancia para el futuro de las sociedades humanas y del derecho, en sí mismo.
Ha insistido mucho durante su intervención en el encuentro del Observatorio de Bioética sobre las dudas que surgen con el desarrollo la biotecnología. ¿Por qué considera tan importante esta cuestión?
Porque es muy necesario reflexionar sobre su regulación. La biotecnología puede ofrecernos muchísimas ventajas, herramientas para prevenir enfermedades, pero también posee un lado oscuro. Puede hacerse un mal uso de sus técnicas que llegue a perjudicar a la humanidad, y esto exige una regulación. El debate está en cómo hacerlo, si de la manera clásica, estableciendo reglas que son supuestos de hecho muy claros con una consecuencia jurídica; o de una forma más flexible, más abierta, a través de unos principios que deben respetarse y que luego se aplican a cada caso.
La primera manera es muy segura, muy clara. Si voy por la carretera a 140 y las señales indican que no se debe ir a más de 100, la consecuencia es una multa de tantos euros. Pero en una situación de incertidumbre sobre cuál es la velocidad adecuada no es tan fácil regular de esa manera. La otra opción es un tipo de regulación más insegura, pero permite afrontar supuestos de hecho que no son claramente previsibles.
¿Qué debe hacerse, entonces, con los casos biotecnológicos que lleguen a juicio?
La idea que yo defiendo es no regular el avance biotecnológico a través de reglas precisas sino mediante principios. Hay quien afirma que una fórmula normativa más flexible genera inseguridad, diferentes soluciones en los tribunales, que detallar en una ley es mejor. Opino lo contrario, pues la realidad siempre supera los supuestos de hecho.
Es imposible intentar prever lo que va a ocurrir en el área del desarrollo biotecnológico, por eso creo que hay que trabajar más con principios que con normas. El reciente reglamento de la Unión Europea sobre inteligencia artificial (IA) va también en esa dirección. Se trata más de una norma abierta llena de principios porque no sabemos cómo van a evolucionar ChatGPT o la IA generativa.
Habrá muchas resistencias en el mundo jurídico a un viraje de tal calado, aunque se trate de tan sólo un área del derecho, ¿no?
Sí, porque esta nueva legislación europea plantea tres cambios. El primero, la forma de enseñanza en las facultades de Derecho, que debe cambiar. Al no saber claramente cuál es la consecuencia jurídica de un supuesto de hecho, tendrán que aprender a trabajar con principios. Por eso, los estudiantes no deben desarrollar tanto la memoria como su capacidad de argumentación e interpretación, su capacidad de interrelacionar conceptos.
La segunda cuestión se refiere a los jueces, que van a tener un papel esencial, pues el legislador nunca va a ser capaz de prever todo. Trabajar con principios no es tan sencillo como aplicar directamente la consecuencia jurídica a un supuesto de hecho, de modo que necesitarán un plus de formación. Estamos ante un área que está creciendo enormemente.
Finalmente, esta legislación más flexible va a dar un protagonismo muy importante a la bioética. El derecho se va a aproximar cada vez más a esta especialidad, que no tiene una serie de reglas definidas, sino varios principios desde los que se analiza cada caso. Esto le ofrece una herramienta de trabajo al derecho que le permitirá afrontar la incertidumbre. Ahí se da una paradoja, no obstante: para afrontar la incertidumbre que genera la biotecnología regulamos con principios; es decir, regulamos con incertidumbre jurídica.
¿Los comités de bioética tendrán algún papel en este nuevo planteamiento?
Serán esenciales a la hora de juzgar los casos sobre biotecnología que lleguen a los tribunales. El juez sabe interpretar el derecho, pero en estos casos complicados y tan abiertos los comités les pueden ofrecer recursos para la solución jurídica. Habrá un diálogo, una conexión, entre el papel del juez en la resolución de conflictos, autorizando o prohibiendo una actividad, y las fórmulas o propuestas que le haga el comité de bioética.
Otra de las temáticas que ha aparecido en su intervención es una de las herramientas creadas por la biotecnología, la edición genética. Aún se encuentra en pañales, pero en un futuro cercano será posible técnicamente realizar terapias génicas en la fase fetal de la persona. ¿Qué riesgos más grandes corre la sociedad humana ante esta perspectiva?
El debate en edición genética está en el objetivo de su uso. Por decirlo de una manera sintética: curación versus mejoramiento, siendo ambos conceptos difíciles de deslindar. Fijémonos en el caso, por ejemplo, de la corrección de la estatura de personas extraordinariamente bajas. Pero, ¿qué ocurriría con unos padres que quieren que su hijo mida 1,90 m.?
Permíteme hacer referencia a Habermas, que ha hecho una labor enorme con su filosofía y algo de ella tiene relación con lo que estamos hablando. Partiendo de su pensamiento, podríamos afirmar que unos padres que desean configurar a su hijo en origen, utilizando la edición genética para hacerlo alto o de ojos azules, por ejemplo, se están apropiando de su biografía. Es decir, la vida tiene un componente de incertidumbre, que es lo que le da sentido. Una biografía escrita desde su inicio, no es una vida vivida. En el fondo, lo que nos da libertad es la incertidumbre. Los padres tienen unos poderes sobre sus hijos a respetar en materia educativa, religiosa… pero no pueden apropiarse de manera definitiva de su biografía.
Forma usted parte de la Academia Pontificia de las Ciencias desde hace dos años. Con lo que ha vivido allí, ¿qué nos dice de esta institución y del papa?
Sobre la labor actual de la Academia te diría que no olvidamos temas clásicos de la bioética, como el aborto o la eutanasia, pero ahora estamos trabajando y reflexionando especialmente sobre el futuro de la biotecnología, la neurotecnología y la inteligencia artificial.
En cuanto al papa, lo más interesante de él es su capacidad de llegar a personas que no creen, incluso que no tienen especial simpatía por la Iglesia. Me parece una gran virtud. Transmite la necesidad de atraer a los no creyentes hacia la fe o, por lo menos, a que compartan nuestros valores. Me pareció muy apropiada su visita en junio a la reunión del G7 en Italia, donde tuvo la oportunidad de ser escuchado por los mandatarios de países expresamente laicos, como Francia. En materia bioética, la Iglesia tiene un discurso esencial que aportar al mundo.
Aprovechando que menciona a la laicista Francia quería preguntarle, como jurista, qué le parece que Macron haya consagrado el aborto como un derecho en la Constitución gala.
Pues mira, el papa ha hablado varias veces de no criminalizar a la mujer que comete un aborto, con lo que estoy de acuerdo. Aunque no compartiría la decisión, hay que considerar las circunstancias que pueden empujar a una mujer a abortar. No haría caer el peso de la ley sobre esa persona, pero considerar esa práctica un derecho es otra historia. Convertir el mal ético del aborto en un bien, dándole un valor positivo, es muy grave. Se lanza el mensaje de que se trata de un acto correcto.
Lo sucedido en Francia, por otra parte, se resume en una decisión oportunista y populista de Macron, que quería utilizar el aborto frente a la crisis por la que pasaba su Gobierno. Además de poco discernida: ¿por qué incorporar el aborto a la Constitución para evitar una limitación futura? Es una idiotez; igual que puedo aprobar un derecho, otros pueden revertirlo.
Si no hay que criminalizar a la mujer que comete el aborto en determinadas circunstancias, ¿cómo luchar contra éste sin que existan consecuencias jurídicas?
Ésa es la gran paradoja. Personalmente, estoy trabajando en posibles fórmulas para encauzar este problema. Una de ellas son las ayudas a la maternidad. En España no existen prácticamente leyes sobre ello. Tenemos una ley del aborto, pero no ayudas para que la mujer afronte la llegada de un hijo sin miedo y sabiendo que puede salir adelante.
Otra fórmula, la más importante, es luchar contra el aborto a través de la formación y la información. Creo que se podría hacer funcionar bien las consultorías médicas previas, donde ofrecer a la madre otras alternativas. El problema en España es que la reforma de la Ley de Salud Sexual y Reproductiva, que acaba de validar el Tribunal Constitucional, ha eliminado esa posibilidad.
De todas formas, que en este país siga habiendo anualmente 100.000 abortos después de tantos años de educación sexual no tiene sentido, es algo muy extraño. Deberíamos tener una sociedad formada en estas cuestiones, así que algo falla.
Hay pocos datos, pero los que existen parecen indicar que hay bastantes casos de aborto repetido o reiterado por parte de algunas mujeres. Estar en situación de necesidad es una cosa y otra, convertir el aborto en un método anticonceptivo. Me parece una aberración. También hay que valorar los perfiles de las madres que abortan. No existen sólo jóvenes o mujeres de una condición social muy vulnerable, hay muchas mujeres casadas de clase media y con empleo, lo que no me parece muy aceptable en una sociedad humana.
