viernes, 31 de mayo de 2024
jueves, 30 de mayo de 2024
miércoles, 29 de mayo de 2024
martes, 28 de mayo de 2024
lunes, 27 de mayo de 2024
domingo, 26 de mayo de 2024
sábado, 25 de mayo de 2024
viernes, 24 de mayo de 2024
Aumentan más del 19% las madres primerizas a los 40 años en España
El número de mujeres que se convierten en madres primerizas a los 40 años en España ha aumentado un 19,3%, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). De esta manera, nuestro país se sitúa a la cabeza de Europa en cuanto a nacimientos de bebés de madres que superan los 30 años. Hay que recordar que España es el séptimo país del mundo con peor índice de fecundidad, situado por debajo del nivel de reemplazo generacional desde hace 40 años.
Según datos de Statista, una plataforma global de datos proveedor de estudios de mercado, en 2022 continuó la tendencia de las mujeres españolas a tener más hijos pasados los 30 años de edad, destacando especialmente la franja comprendida entre los 32 y los 36. Concretamente, 23.919 mujeres tuvieron un hijo a los 35 años de edad, mientras que el número de nacimientos de mujeres de entre 20 y 30 se mantenía en todos los casos por debajo de 20.000.
Algunas de las causas que se pueden achacar a este hecho, como hemos analizado previamente, son el retraso de la maternidad hasta lograr una estabilidad laboral, la falta de políticas de conciliación, el desempleo, la inseguridad económica, la búsqueda de la realización personal en el mundo laboral o el aumento de separaciones y abortos, entre otras.
Abortos y tratamientos de fertilidad
Según un informe del Instituto de Política Familiar (IPF), en España se realizaron en 2022, 269 abortos diarios. Esto supone un total de 98.316 abortos anuales, habiéndose incrementado la cifra en más de 8.000 respecto a 2021. Junto con Francia y Alemania, es el país de la Unión Europea donde más interrupciones del embarazo se producen.
Mientras crecen las cifras de abortos de una manera alarmante, se incrementa también el número de mujeres que se someten cada año a tratamientos de fertilidad buscando un embarazo. En el último año, el incremento ha sido de un 30%. Más de la mitad de los tratamientos de donación de ovocitos de Europa se llevan a cabo en nuestro país, convirtiéndose de este modo en el mayor proveedor de ovocitos de todo el continente.
Como señalábamos en nuestro Observatorio, mientras que en muchos países existen restricciones y prohibiciones en relación a esta práctica, en nuestro país cualquier mujer puede acceder a estos tratamientos gracias a las pocas trabas existentes como consecuencia de una legislación flexible y unas listas de espera muy cortas. Es por eso, que muchas pacientes internacionales viajan a España cada año para acceder a algún tratamiento de fertilidad.
Muchas pacientes en torno a los 40 años acuden a las clínicas de reproducción asistida, como la fecundación in vitro (FIV), para conseguir un embarazo debido al descenso de la fertilidad con la edad, incrementándose el riesgo de alteraciones cromosómicas y la probabilidad de que se produzca un aborto espontáneo. “En aquellos casos de FIV con ovocitos propios es habitual completar el proceso con el análisis genético de los embriones (Test Genético Preimplantacional, PGT-A) antes de transferirlos al útero ya que, con el aumento de la edad, se incrementa el riesgo de alteración cromosómica en el embrión, que se relaciona con menor tasa de implantación y mayor riesgo de aborto», afirma la Dra. Marina González, responsable de una clínica de reproducción asistida.
Pero los riesgos para el futuro bebé concebido mediante técnicas de reproducción asistida (TRA) no acaban aquí. Numerosos estudios han analizado las posibles diferencias y similitudes entre niños concebidos mediante TRA y los que lo han sido de forma natural. Si bien la mayoría de los estudios previos sobre niños concebidos por TRA se han centrado en la evolución perinatal y la niñez, una pequeña cantidad de estudios han extendido el periodo de seguimiento hasta la adolescencia y la adultez temprana. (Berntsen et al., 2019; Norrman et al., 2018; Rissanen et al., 2019; Svahn et al., 2015).
Según un estudio publicado por la European Journal of Population que analizó a los adolescentes que fueron concebidos de forma natural frente a los concebidos mediante técnicas de reproducción asistida, estos últimos sufren más cuadros de ansiedad o depresión antes de llegar a la edad adulta.
Valoración bioética
El dramático descenso de la natalidad en muchos de los países desarrollados y, especialmente, en España, constituye un serio problema demográfico sobre el que no se está actuando suficientemente.
Al aborto, hay que sumar otras causas que se sitúan en el origen del problema. El dato del retraso en la maternidad que analizamos en este artículo y el consiguiente recurso a las TRA para tratar de compensar el descenso en la fertilidad de las mujeres con el aumento de la edad, parece ser consecuencia de los cambios sociológicos de las sociedades avanzadas, donde la estructura laboral y la escala de valores en la que prima la realización y el enriquecimiento personal relega las expectativas de formar una familia y concebir los hijos a un segundo plano.
Los criterios hedonistas, que confunden placer con sentido vital, descartan la paternidad y maternidad en las edades más fértiles y, podríamos decir, más adecuadas biológicamente para gestar y criar a los hijos. Las estructuras sociales promovidas por los gobiernos de muchos de los países desarrollados, con el nuestro a la cabeza, parecen subestimar la protección real de la familia, que implica la creación de oportunidades para la crianza de los hijos con apoyos de tipo laboral, económico, sanitario o social, que permitan a muchas parejas valorar su paternidad y maternidad como un verdadero valor de sentido, una forma de donación personal que realiza mucho mejor las aspiraciones de plenitud personal que la mera progresión económica o lúdica.
Recuperar la familia, abierta a recibir los hijos, como célula básica de la sociedad y lugar privilegiado de la educación humana, es responsabilidad de todos, no solo de los gobiernos con sus políticas, sino también de los medios de comunicación y las escuelas, que deben trabajar por alejar la falsa imagen que la paternidad y maternidad en el proyecto familiar tienen como situación que pone en riesgo la realización personal, específicamente en el plano laboral, y presentarla como lo que es, el lugar privilegiado para acoger la vida y acompañarla hacia una realización plena.
Julio Tudela Cuenca yCristina Castillo. Observatorio de Bioética
Instituto Ciencias de la Vida. Universidad Católica de Valencia
jueves, 23 de mayo de 2024
El ADN, clave de la identidad genética
Por biología, sabemos que lo que mejor identifica a un individuo como perteneciente a una especie concreta es su acervo genético, es decir, la información contenida en las moléculas de su ADN. El genoma, la información contenida en el ADN de las células, identifica la especie a que pertenece cada organismo e identifica individualmente a cada miembro de la especie por sus dos características especiales: su “individualidad”, la propiedad de ser irrepetible entre distintos miembros de la especie (salvo los casos de gemelos monocigóticos), y su “continuidad” a lo largo de la vida (salvo mutaciones ocasionales en algunas células del conjunto del organismo).
La irrepetibilidad de la información genética de cada miembro de la especie es consecuencia de los mecanismos generadores de la diversidad (fundamentalmente de las mutaciones y la recombinación generada mediante los mecanismos de la reproducción sexual). A su vez las mutaciones pueden deberse a cambios, pérdidas o adiciones de bases nucleotídicas en el ADN, u otras más amplias que afectan a regiones cromosómicas o incluso cromosomas completos. Al final, un genoma con más de 3.100 millones de pares de bases nucleotídicas en su ADN, como es el humano, es por volumen y capacidad de variación prácticamente irrepetible. La diversidad entre los individuos de la especie no solo afecta a la parte del genoma que se expresa (exones de unos 21.000 genes) que constituye tan solo un 2%, sino además al 98 % restante, que incluye las regiones de los genes que no se traducen en proteínas (intrones), regiones reguladoras no codificantes, zonas repetitivas y no repetitivas no codificantes, restos de genes que ya no se expresan (pseudogenes), etc.
El mejor marcador de la diversidad entre los individuos de la especie es el ADN que los diferencia y se conserva de principio a fin a lo largo del ciclo biológico en todas las células. Por supuesto pueden darse mutaciones, pero su frecuencia es enormemente baja y su tolerancia está sometida al control de sistemas moleculares muy eficaces de reparación. En el hombre una mutación en un gen puede tener una frecuencia del orden de 1 en 100.000 a 1 en 1.000.000 por generación.
Otra cosa es el fenotipo, como por ejemplo las huellas dactilares, el color del iris de los ojos o cualquier otro rasgo físico determinado por sistemas poligénicos. Son fenotipos determinados por cientos de genes en cuya manifestación inicial intervienen factores ambientales y fenómenos epigenéticos locales, que actúan desde su formación y pueden determinar variaciones de expresión sin cambios en la información del ADN.
Lo que determina la diferenciación de las células y los cambios morfogenéticos desde el estado embrionario al final de la vida, es la información de los genes y su capacidad de expresión, que puede variar dentro de un rango más o menos limitado por los factores epigenéticos y la influencia del conjunto del genoma.
En consecuencia, tras la fecundación, si el cigoto formado procede de gametos humanos, estamos ante un ser humano y como tal se desarrollará, pues la naturaleza del organismo no cambia a lo largo del ciclo biológico. Al margen de lo que nos dice la biología, en el caso de los seres humanos, a la materialidad corporal se une de forma indisoluble un componente espiritual, que por su propia indisolubilidad le es inherente a cada ser individual.
Ciñéndonos a lo biológico, frente a la fortaleza del concepto de “identidad genética”, asociada al papel determinante de la información del ADN, han surgido algunas ideas controvertidas que tratan de minimizar su importancia. En el libro “The Master Builder” (John Murray Press, 2023), del biólogo Alfonso Martínez Arias de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, se sostiene que “no son nuestros genes los que definen quiénes somos, sino nuestras células”. Es decir, se propone otorgar a las células el papel de determinante de la identidad, en lugar de al ADN.
Lo primero a señalar es que hay en esto un mal empleo de la palabra “identidad”. El diccionario de la RAE dice que la identidad es el “conjunto de rasgos propios de un individuo o de una colectividad que los caracteriza frente a los demás”. Desde la Biología más elemental, si ascendemos en los niveles de organización que caracterizan a un individuo, ADN, células, tejidos, órganos, individuos, poblaciones, especies… el único del que dependen los “rasgos propios” que determina las diferencias, es el ADN, la información genética. Las diferencias a todos los niveles superiores de organización se deben a la expresión de los genes que poseen, empezando por los más de 200 tipos de especialidades celulares que intervienen en la organización supramolecular de un mamífero. La identidad genética es una propiedad inherente y específica de cada individuo desde la fecundación a la muerte.
Un tipo de afirmación discutible en el intento de destronar al ADN de su papel biológico identitario es decir que “nada en nuestro ADN explica por qué el corazón está en el lado izquierdo del cuerpo, cuántos dedos tenemos o incluso cómo nuestras células logran reproducirse”, o que “el largo linaje de nuestras células (que se remonta a la primera célula o cigoto producido tras la fecundación) como sus intrincadas interacciones dentro de nuestros cuerpos, hoy nos hacen quienes somos”. Estas afirmaciones no se sostienen desde los conocimientos acumulados por la Genética del Desarrollo. Los genes, no las células, son los que proporcionan la información, los planos de la obra para edificar el organismo con todos sus componentes y detalles diferenciales, de los que las células son los más básicos. La morfogénesis para la edificación del organismo responde a las instrucciones del genoma, especificadas en los tramos de información de los genes (especialmente el 2% constitutivo de los exones de los genes). Los materiales para la construcción del organismo se van incorporando siguiendo las instrucciones de estos y se van ejecutando de forma ordenada y regular, siendo el primer resultado la diferenciación celular. Esta depende de los estados fisiológicos de actividad de los genes “estructurales” bajo la batuta de los “genes reguladores”. Más adelante volvemos sobre esto.
Antes conviene decir que no tiene sentido afirmar que “un organismo es obra de las células. Los genes solo proporcionan los materiales”. Es justo lo contrario, el organismo, con todas sus células, tejidos y órganos, son los materiales resultantes finales de las instrucciones contenidas en los genes. Para que haya un edificio debe haber antes unas instrucciones y un programa ordenado de actuación. Las células son los materiales que se incorporan de forma ordenada de acuerdo con la información de los genes que contienen y que marcan las diferencias funcionales entre ellas.
Podemos estar de acuerdo en parte con la afirmación de que “la auténtica maravilla es cómo un mismo genoma puede construir estructuras tan diferentes como un ojo y un pulmón en el mismo organismo”, pero eso es precisamente el resultado de la existencia de un plan, un programa genético de desarrollo. Cuando de una célula pluripotente del embrión, físicamente similar a otra, se activan unos genes y se silencian otros, esto ocurre de acuerdo con el momento y posición que ocupa la célula en el conjunto del embrión en crecimiento. Por eso decimos, entre otras razones, que un embrión no es un amasijo de células todas iguales, sino un organismo en pleno desarrollo.
Hay genes que envían señales a las células de su entorno. Estas señales llegan con mayor fuerza a las células más próximas del entorno embrionario, lo que, dependiendo de la proximidad y posición, determina cambios del estado epigenético y por tanto la expresión de los genes de las células, estableciéndose gradientes de expresión intercelular, lo que a la postre determina las diferencias en su especialización. De este modo se establece una ruta específica en cada parte del embrión en desarrollo hacia la diferenciación de los tejidos y órganos, para que al final de lo que parecía un aglomerado uniforme de células resulte tejido nervioso, epitelial, etc. y más adelante un ojo o un pulmón.
A pesar de las diferencias funcionales, todas las células del organismo, pertenezcan a un ojo, un pulmón, el riñón o cualquier otro órgano, aunque conservan la misma información genética constituida en el momento de la fecundación se diferencian solo en los genes que están activos en cada una de ellas. La diferenciación celular, es decir, la especialización celular, es el producto de la actividad o silenciamiento diferencial de los genes y no al revés.
Antes mencionamos dos tipos de genes, los “reguladores” y los “estructurales”. Los primeros son jerárquicamente los más importantes, son los que dirigen los pasos que abocan a la diferenciación celular, y los que determinan donde y cuando durante el desarrollo que sucede inmediatamente a la fecundación se han de expresar los “genes estructurales”, a los que se deben las diferencias funcionales de las células (diferencias proteómicas). El mejor parangón para explicar esto es el de una orquesta que ha de desarrollar una sinfonía. Los genes reguladores son equivalentes al director, que con su batuta dirige a los distintos músicos, representados los por genes estructurales, que intervienen de forma ordenada solo cuando les indica el director. Este era uno de los símiles favoritos del genetista y médico francés Jérôme Lejeune (1926-1994) para explicar cómo se desarrolla la “sinfonía de la vida” en sus primeras etapas.
Lo que la Genética del Desarrollo nos ha enseñado es precisamente cómo se lleva a cabo el cumplimiento de un programa que se ejecuta de forma ordenada en espacio y tiempo para que se vayan diferenciando unas células de otras, y de acuerdo con su posición en el embrión, en cuya cúspide jerárquica está el ADN, los genes.
En el libro “The Master Builder”, se sostiene que la existencia de personas con dos genomas distintos (quimeras) desafía la idea de que sea el ADN el que define la identidad, en favor de las células. Sin embargo, la probabilidad de supervivencia de los embriones procedentes de la fusión de dos cigotos o dos embriones tempranos, es un fenómeno extremadamente raro. Su supervivencia depende de que las instrucciones del desarrollo no queden alteradas. Estos embriones pueden ser viables siempre que no haya interacciones entre genes o no existan alteraciones en genes vitales incompatibles con la vida. El que por accidente convivan dos identidades genéticas no cambia la jerarquía del ADN como centro coordinador del desarrollo y la propia inviabilidad de la mayoría de ellos demuestra la necesidad de un equilibrio de la información del genoma para potenciar la edificación regular del organismo. En esto no hay diferencias con el desarrollo de un organismo a partir de un cigoto procedente de una fecundación normal.
Desde la perspectiva bioética nada cambia respecto al respeto debido a la vida embrionaria desde la fecundación, cuando queda constituida la identidad genética que constituye el nuevo ser. El cigoto unicelular es la primera realidad corporal de un nuevo ser.
Es difícil no relacionar el intento de señalar a las células y no al ADN, como determinantes de la identidad, con la intención de rebajar el estatus moral de los embriones. Surge cuando aparecen los embriones sintéticos o seudoembriones, construidos a base de ensamblar células procedentes de embriones producidos por fecundación in vitro y cuando se intensifican las voces de investigadores que reclaman el interés por utilizarlos en investigación. Este tipo de intento se parece mucho a lo que pasó con el falso concepto de “preembrión”, con el fin de enmascarar la auténtica naturaleza de los embriones humanos de menos de 14 días, y nos recuerda también, la etapa de hace unos 25 años, cuando se negaba la naturaleza de los embriones humanos procedentes de fecundación in vitro para poder utilizarlos como fuente de células madre para experimentación, hoy en vía muerta tras la aparición de alternativas más éticas.
Nicolás Jouve. Catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá
Ex miembro del Comité de Bioética de España. Miembro del Observatorio de Bioética
Universidad Católica de Valencia
miércoles, 22 de mayo de 2024
martes, 21 de mayo de 2024
lunes, 20 de mayo de 2024
domingo, 19 de mayo de 2024
sábado, 18 de mayo de 2024
viernes, 17 de mayo de 2024
jueves, 16 de mayo de 2024
Desigualdad en el cribado neonatal en España: ¿Justicia sanitaria o azar?
El Gobierno de España ha ampliado la cartera básica nacional de detección neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas de 7 a 11 en todas las comunidades autónomas, con el objetivo de ampliar hasta 18 para finales de año y hasta 23 para el primer trimestre de 2025, pretendiendo así acabar con la desigualdad en materia de cribado neonatal entre comunidades autónomas¹.
En los últimos años, las diferentes comunidades autónomas han incrementado y actualizando sus programas de detección de enfermedades neonatales de forma dispar. Como consecuencia, se ha generado una importante desigualdad entre los diferentes territorios en materia de cribado neonatal. Regiones como Murcia o Andalucía se sitúan por encima de las 30 enfermedades detectadas, mientras que otras como Madrid, País Vasco o Comunidad Valenciana no superan las 20 ¹‚².
El cribado neonatal endocrino-metabólico, o prueba del talón, se desarrolló en la década de 1970. Desde entonces, permite la detección de enfermedades endocrinas y metabólicas congénitas en recién nacidos. Se calcula que 1 de cada 1000 neonatos sufre una de estas afecciones y su no detección temprana puede repercutir gravemente en su salud, incluso causar la muerte ¹.
En 2023, el caso de Alma y Álex – ambos afectados por acidemia metilmalónica – puso en evidencia estas desigualdades entre comunidades autónomas y las graves consecuencias que tiene la no inclusión de determinadas enfermedades endocrino-metabólicas en los programas de cribado neonatal. Ambos nacieron con una enfermedad metabólica grave, la acidemia metilmalónica, en la que el organismo no puede descomponer ciertas proteínas y grasas, lo que deriva en una acumulación de ácido metilmalónico en la sangre. La diferencia entre los dos niños es que Alma nacía en Madrid y Álex en León. Los padres de Alma recibieron en una semana la carta con el resultado de la ‘prueba del talón’ y enseguida se puso en marcha la dieta y el tratamiento. Álex, en cambio, no recibió su diagnóstico. Pronto empezó a ponerse enfermo y lo ingresaron en la UCI. A partir de entonces el pequeño vivió un calvario que se prolongó durante meses, en los que le hicieron multitud de pruebas no concluyentes. “Los médicos ya no sabían qué hacer”, recuerda su madre, María. “Le hicieron encefalogramas, punciones lumbares, le pinchaban tres y cuatro veces al día”. Hasta que un análisis de orina reveló niveles de ácido acetilmalónico anormalmente altos y le derivaron al hospital de La Paz, en Madrid, donde después de 10 meses empezó el tratamiento con urgencia. ²
Para evitar estas disparidades, el Ministerio de Sanidad ha decidido incrementar el número de patologías detectables en la prueba del talón con el objetivo de garantizar la igualdad de acceso a diagnósticos precisos y precoces a todos los ciudadanos españoles¹. El déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita ya han sido incorporadas, a la espera de seguir incorporando el número de enfermedades incluidas hasta cubrir 23 patologías endocrino-metabólicas ¹.
El diagnóstico precoz de enfermedades neonatales es de gran importancia ética, ya que se reconoce la importancia de proteger la vida y la salud de cada recién nacido como valor fundamental de toda persona. La ampliación de las prestaciones de cribado neonatal se espera que contribuirá a proteger la vida y promover el desarrollo saludable de los recién nacidos a lo largo de su vida.
Asimismo, la medida pretende eliminar las desigualdades entre comunidades autónomas, lo que pretende garantizar que todos los recién nacidos en España tengan las mismas oportunidades en términos de acceso, prevención, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Como reconoce Federico Mayor Zaragoza, figura clave en la implementación del cribado neonatal en España, el anuncio gubernamental garantiza la igualdad de oportunidades para todos los niños del país, independientemente de su residencia, y reconoce el cribado como un derecho esencial ¹.
Ángel Garrido Vila
Júlia Morata Alba
Gracia Díaz Bañón
Kelly Johanna Altamar Domínguez
Marta Brel Morenilla
Alumnos del Master Universitario en Bioética. Universidad Católica de Valencia
miércoles, 15 de mayo de 2024
AstraZeneca deja de comercializar su vacuna contra la COVID-19 en Europa
A partir de hoy, ya no se comercializará en Europa la vacuna contra la COVID-19, Vaxzevria, tras la petición del laboratorio británico AstraZeneca de retirarla. La solicitud estaba en marcha desde el pasado 5 de marzo.
Fue la semana pasada cuando se hacía público que el Tribunal Regional Superior (OLG) de Bamberg (Alemania) había solicitado a la empresa farmacéutica que proporcione la lista de todos los pacientes que sufrieron trombosis tras la vacunación con su producto contra la COVID-19 entre el 27 de diciembre de 2020 y el 19 de febrero de 2024.
El Tribunal había respondido así a la denuncia de una mujer de 33 años que sufrió una trombosis intestinal tras recibir la vacuna “Vaxzevria”. Como consecuencia de esta complicación, la mujer entró en coma y, a día de hoy, sufre secuelas.
La demandante reclama ahora una indemnización de 250.000 euros, 17.200 euros por pérdida de ingresos y 600.000 euros por futuros daños.
El Centro de Baviera para Asuntos Sociales y de Familia (ZBFS) ha recibido un total de 2.712 demandas por daños tras la vacunación y, hasta ahora, ha tramitado 2.000 solicitudes y reconocido 140 casos.
El abogado de la demandante declara que “podrían pasar años antes de que se llegue a un veredicto final, pero aun así habrá merecido la pena”.
Una demanda colectiva
Por otro lado, el Tribunal Supremo inglés tiene actualmente una demanda colectiva que cuenta con 51 casos de personas que reclaman 100 millones de libras por efectos secundarios derivados de la vacuna.
En respuesta a esta situación, la farmacéutica AstraZeneca ha afirmado en un documento presentado al Tribunal Superior de Reino Unido que la vacuna puede “causar trombosis en casos muy raros”. Sin embargo, la compañía niega que los casos denunciados sean consecuencia directa de la administración de su vacuna desarrollada junto con la Universidad de Oxford.
Como ya publicamos en el Observatorio, hasta el año 2021 se registraron 18 millones de personas vacunadas contra la COVID-19 en el Reino Unido y 25 millones de personas en la Unión Europea. Dentro de este grupo, se detectaron 30 y 87 casos de trombosis venosa, respectivamente.
Estos datos se traducen en una incidencia de trombosis venosa debido a la vacuna de AstraZeneca de un 0.00006%, en comparación con la incidencia de trombosis venosa en personas contagiadas con COVID-19, que oscila entre un 14% y un 17%.
Valoración bioética
El control farmacoterapéutico resulta un eslabón fundamental en la monitorización de la eficacia y seguridad de los fármacos autorizados por las agencias responsables.
Desde la perspectiva bioética, deben implementarse los procedimientos necesarios para asegurar los siguientes aspectos relacionados:
– La información suministrada por el laboratorio fabricante, obtenida tanto en sus procesos de investigación como de farmacovigilancia posterior a su autorización debe ser veraz, completa, ágil y accesible, de forma que los posibles efectos secundarios que puedan ir apareciendo puedan ser analizados con rapidez para evitar su extensión a una población mayor.
– Deben implementarse sistemas de alerta eficaces que puedan registrar estos posibles efectos y trasladarlos tanto a los especialistas implicados como a los organismos reguladores competentes.
– En ningún caso debe ofrecerse información publicitaria que sobrevalore la eficacia del fármaco u oculte o minimice sus riesgos.
– Los pacientes que acceden a tratamientos farmacológicos, máxime si son de nueva aparición, deben recibir la información suficiente de manera inteligible para poder tomar una decisión autónoma basada en la evidencia científica disponible sobre su aceptación o negativa al tratamiento.
Por otra parte, la aparición de efectos secundarios asociados a tratamientos farmacológicos es un hecho habitual, que no siempre justifica su retirada o restricción. La adecuada valoración de la relación riesgo/beneficio es la que, en última instancia, debe inclinar la balanza hacia el mantenimiento o supresión de su uso.
En el caso de la pandemia de COVID-19, aunque existen evidencias sólidas de la relación entre la administración de esta vacuna con la aparición de accidentes tromboembólicos, parece que los beneficios -prevención de complicaciones asociadas más graves asociadas a la enfermedad-, ha justificado su administración a la población general hasta ahora.
La reciente noticia sobre su retirada, solicitada por el laboratorio fabricante, parece responder a una posición prudente hasta ampliar la evidencia disponible sobre la prevalencia de este efecto secundario -tromboembolismo- que puede resultar grave.
Los datos globales que ofrecen las campañas de vacunación contra la COVID-19 demuestran su eficacia para reducir tanto la mortalidad como las complicaciones graves asociadas a la enfermedad. La nueva situación epidemiológica, con un descenso en su incidencia, puede aconsejar modificaciones en las estrategias de vacunación, para cuya correcta ponderación es necesario evaluar verazmente tanto los efectos secundarios como la eficacia real asociada a las diferentes vacunas disponibles.
De nuevo, la información veraz, transparente, ágil y completa constituye un requisito imprescindible para asegurar la salud de la población y su capacidad real de adoptar decisiones libres.
Julio Tudela y Paloma Aznar
Observatorio de Bioética. Instituto Ciencias de la Vida. Universidad Católica de Valencia
martes, 14 de mayo de 2024
¿Reducen el riesgo de suicidio los tratamientos de reasignación de género?
El abordaje de los casos de disforia o incongruencia de género, en los que el individuo no se identifica con su sexo biológico, ha promovido diversas estrategias de tratamiento, predominando las que recurren a terapias farmacológicas -bloqueo y transición hormonal- y quirúrgicas -mutilación y reconstrucción- que están siendo fuertemente cuestionadas recientemente por la alarmante carencia de evidencias científicas que demuestren su eficacia, por un lado, y por la acumulación de complicaciones y efectos secundarios asociados que empeoran alarmantemente la calidad de vida de las personas en las que se aplican.
Este tipo de intervenciones se han basado mayoritariamente en lo establecido en la recomendación de la World Professional Association for Transgender Health (WPATH), inspirada en el denominado Protocolo Holandés publicado en 1996.
Una de las razones que han impulsado a sus defensores a promover las estrategias que plantea este protocolo es la prevención del suicidio asociado a los casos de disforia, orientando hacia una modificación del aspecto físico de la persona afectada para asimilarlo a su percepción, que resulta incongruente con su sexo biológico.
Muchos artículos basados en estudios con limitaciones relacionadas con lo reducido de las muestras estudiadas o los seguimientos incompletos o no suficientemente prolongados en el tiempo, se esfuerzan en exponer el factor protector que este tipo de intervenciones de transición de género tiene sobre las tasas de suicidio y tendencia suicida.
Hacia un nuevo paradigma
Pero estas conclusiones están siendo puestas en entredicho por cada vez más investigadores y clínicos, que constatan los pobres resultados de la aplicación de estos protocolos para resolver la disforia de género inicial y los problemas psicológicos asociados, que no solo se mantienen en el tiempo sino que empeoran en muchos casos.
La multiplicación de las solicitudes de detransición, es decir afectados que solicitan revertir las intervenciones de transición de género a las que han sido sometidos, es uno de los indicadores, aunque no el único, de que algo no se está haciendo bien.
Como hemos informado previamente, son muchos los países y sociedades científicas que alarman sobre las nefastas consecuencias de la aplicación de estos protocolos, solicitando que sean relegados exclusivamente al ámbito de la investigación o, directamente, prohibidos en adolescentes, solicitando la implementación de tratamientos psicológicos o psiquiátricos que aborden las causas iniciales de la disforia, que obedece con frecuencia a un conjunto de factores o trastornos cuyo diagnóstico y tratamiento resulta imprescindible para que los pacientes afectados puedan superar estos procesos.
Un reciente artículo publicado en la revista Cuadernos de Bioética matiza que la incongruencia de género se da en un cuerpo sano, coherente con el sexo genético y muestra las modificaciones cerebrales que en muchos casos predisponen a una percepción contraria del propio género. Los autores matizan que, sin embargo, se administran tratamientos médicos, a menudo exclusivos, orientados a la afirmación del género percibido, mediante la administración de hormonas cruzadas y en ocasiones con cirugía, cuyo objetivo es adaptar la apariencia fenotípica, el cuerpo, al cerebro, con consecuencias negativas de las que se debería informar exhaustivamente al paciente, o a sus padres o tutores cuando este no tenga la madurez suficiente para comprenderlo.
En su lugar, dada la complejidad de las causas de tipo psíquico-psicológico que suelen estar detrás de la disforia de género, resulta imprescindible implementar un serio diagnóstico y tratamiento psicológicos en lugar de emprender tratamientos de reasignación o afirmación de género.
Disforia de género y suicidio
Recientemente, un nuevo trabajo publicado en la revista BMJ Mental Health, cuestiona la eficacia de las intervenciones de transición de género como método para prevenir la tendencia suicida en las personas afectadas de disforia de género.
El estudio, realizado en Finlandia, incluyó una muestra de más de 2.000 personas, con antecedentes de disforia de género en el periodo comprendido entre los años 1996 y 2019.
El seguimiento de los individuos se prolongó una media de seis años, lo cual supone una gran ventaja frente a otros estudios similares, con periodos de seguimiento más cortos y su discontinuación en muchos de los individuos reclutados, extremos que suponen sesgos importantes en las conclusiones de estos estudios.
Los autores concluyen que “la disforia clínica de género no parece predecir la mortalidad por todas las causas ni por suicidio cuando se tienen en cuenta los antecedentes de tratamiento psiquiátrico”. Es decir, en los casos de disforia en los que no se realizó un abordaje psicoterapéutico o psiquiátrico, sí parece incrementarse la tasa de suicidios.
Lo más importante es que cuando se tuvieron en cuenta las necesidades de tratamiento psiquiátrico, el sexo, el año de nacimiento y las diferencias en los tiempos de seguimiento, la mortalidad por suicidio no difirió estadísticamente de manera significativa respecto al grupo control tanto de los pacientes que se practicaron terapias de reasignación de género como los que no lo hicieron.
Ello implica, según el mencionado estudio, que es el tratamiento psiquiátrico el que puede relacionarse con la prevención de las conductas suicidas en los casos de disforia de género, y que, si se lleva a cabo este abordaje terapéutico, implementar terapias de transición de género de tipo hormonal o quirúrgico no aporta ninguna ventaja en la reducción de los suicidios y sí numerosos inconvenientes asociados a los efectos secundarios y complicaciones asociados a estas terapias, que ya hemos analizado previamente.
Conclusión
En conclusión, los estudios recientes acumulan evidencias sobre lo contraproducentes que pueden resultar las intervenciones farmacológicas y quirúrgicas de transición de género en pacientes con disforia, reforzando la necesidad de facilitar tratamientos psicológicos o psiquiátricos a los afectados, en contra de lo que establecen muchas de las recientes leyes de transexualidad como la española, que proponen exactamente lo contrario de lo que muestran los estudios más recientes.
El abordaje psicológico o psiquiátrico de los casos de disforia de género es el que se muestra eficaz, según este reciente estudio, en la prevención de suicidios relacionados con la disforia, mostrando que las intervenciones de transición de género, farmacológicas o quirúrgicas no se muestran eficaces en la reducción de las tasas de suicidio si se han aplicado previamente las intervenciones psicológicas o psiquiátricas adecuadas. Sin embargo, la administración de tratamientos tanto hormonales, de bloqueo o transición, como quirúrgicos, presenta numerosos efectos secundarios y complicaciones, en muchos casos irreversibles, que contribuyen a empeorar la calidad de vida de estos pacientes, por lo que insistir en este tipo de intervenciones obviando el diagnóstico y la asistencia psicológicos implica proceder en la dirección contraria a la que muestran las más recientes evidencias científico-clínicas.
Julio Tudela Cuenca. Observatorio de Bioética. Instituto Ciencias de la Vida. Universidad Católica de Valencia
lunes, 13 de mayo de 2024
Coparentalidad: ¿Un nuevo modelo familiar o un riesgo para los niños?
El Comité de Bioética de España ha alertado en un informe del peligro de la coparentalidad o cocrianza, por la que dos personas (o en ocasiones más de dos) tienen un hijo sin mantener una relación afectiva o sexual.
El organismo consultivo en materia de implicaciones éticas y sociales, adscrito al Ministerio de Sanidad y renovado en 2023, ha puesto en el foco de atención los posibles riesgos bioéticos de esta práctica familiar en auge en países como Estados Unidos, Francia, Reino Unido o Canadá, en la que dos personas, que no mantienen una relación de pareja, deciden tener un hijo de forma conjunta.
En España es todavía muy poco frecuente, pero se está abriendo camino a través de agencias intermediarias como Copaping, Modamily o Lullamate, que, obviamente, cobran por sus servicios. Además de poner en contacto a mujeres y hombres que quieren tener hijos sin tener relación de pareja, estas empresas supervisan el acuerdo de coparentalidad. “En ningún caso la lógica del mercado en la que se incardinan las agencias intermediadoras, según la cual todo puede ser objeto de intercambio por un precio, debe desdibujar la responsabilidad parental ni convertir al hijo o la hija en un bien de consumo”, recoge uno de los puntos del escrito.
Los niños como objetos
De este modo, los trece miembros del comité advierten también sobre la necesidad de priorizar el bienestar y el interés superior del menor, poniendo en cuestión algunas de las prácticas asociadas a la coparentalidad.
Uno de los puntos se centra en la mercantilización que puede derivarse de ella, especialmente cuando se recurre a agencias intermediarias, alertando sobre el riesgo de convertir a los niños en «productos» sujetos a acuerdos contractuales, donde la lógica del mercado prima sobre el bienestar emocional y el desarrollo integral del menor.
En este sentido, se pone de relieve la importancia de evitar la cosificación de los niños, quienes no deben ser vistos como objetos de deseo o herramientas para cumplir expectativas parentales. El comité insiste en que “todo acuerdo de coparentalidad debe basarse en la dignidad del menor, considerándolo como un ser con derechos propios y no como un medio para satisfacer anhelos adultos”.
Asimismo, los expertos hacen hincapié en la necesidad de reforzar la responsabilidad de los progenitores en los acuerdos. Se recuerda que el «interés superior del menor» debe ser el principio rector en cualquier relación paterno-filial, por lo que se exige una protección social y legal adecuada que garantice el bienestar de los niños nacidos en este tipo de familias.
En definitiva, este organismo insta a una reflexión profunda sobre la cocrianza, insistiendo en la necesidad de regular esta práctica de forma ética y responsable, siempre priorizando el bienestar y el desarrollo integral de los niños y respetando los derechos fundamentales de los menores.
Nuestra valoración
Análogamente a lo que sucede en la gestación subrogada, el hijo se convierte en un mero objeto de deseo en vez de un bien en sí mismo que debe protegerse. La presencia paterna y materna en el entorno familiar constituye el escenario natural para la crianza, que aporta la riqueza y el equilibrio de la diferencia y la complementariedad a la educación responsable de los hijos. Prescindir de ella en un diseño de paternidad o maternidad centrado en el interés egoísta del progenitor que convierte al hijo en un objeto de deseo constituye un atentado contra su dignidad y una manipulación intolerable que no beneficia a ninguna de las partes.
Al igual que hemos afirmado previamente, no existe el derecho al hijo, que constituye un don para el que lo recibe responsablemente procurando lo mejor para su crianza, en el respeto a su dignidad y derechos.
- Leer la entrevista a Julio Tudela en Ecclesia: «El drama de la coparentalidad: poner en contacto a personas que no se conocen para tener un hijo».
Julio Tudela y Cristina Castillo. Observatorio de Bioética. Instituto Ciencias de la Vida. Universidad Católica de Valencia